Unas Navidades diferentes para muchos.

Marina, tenía  veintidós años, cuando fue ingresada en el hospital  Nacional de  Parapléjicos de Toledo  para someterse a una intervención quirúrgica. 

Un día  mientras estaba la ventana  abierta por la noche, entró una bonita canción, que la verdad sea dicha que le sonaba mucho, pero no era capaz de averiguar qué  cantante era.

Ni corta ni perezosa, le preguntó a su compañera sí sabía que cantante era y qué  canción, y después de pensar un poco le dijo que sí, que era Rozalén.

En seguida, se puso a buscar más canciones de la artista, y encontró un montón. 

Algunas ya las conocía pero otras las fué descubriendo poco a poco.

Todas las canciones de la  artista que iba escuchando Marina iban teniendo  un significado diferente, pero todas tenían un carácter positivo y social.

Desde ese mismo momento, supo que  Rozalén sería  su artista preferida por mucho mucho tiempo. 

Cuando salió del hospital, tenía muy claro que quería conocerla, ya que  gracias a ella y a su música había podido vencer la situación de la operación con mucha más facilidad, ya que escucharla le subía el ánimo.

Empecé a escribirla por redes a ver si había suerte y podía conocerla.

Por  fin un día me contestó dándome una dirección de su empresa, allí fue donde me dijeron que  podría  conocerla en el concierto de Madrid, que  al final no pudo ser.

Cuando llegó la feria del libro de ese año, un domingo, Marina se dispuso a ir a ver a su madre a la muestra final de su curso de teatro, pero de repente vio que firmaba libros aquella muchacha que un día escuchó por la ventana de un hospital, por la que al no poder dormir por las noches Marina siempre cogía sus cascos y se ponía  a escucharla, hasta que se relajaba de tal forma que se quedaba dormida.

Ese día  por fin, después de mucho empeño iba a conocer a su cantante favorita.

Cuando la vió, lo primero que se le ocurrió a Marina, fué echarle una tremenda bronca porque no la había podido conocer antes, etc. 

Sin embargo Rozalén le dijo que disfrutara el momento, y nuestra protagonista así lo hizo, aunque una hora más tarde sufrió una crisis de ansiedad que la cantante tuvo que ayudar a  parar, porque  pensaba que se había enfadado con ella.

Después de todo esto Marina siguió pasando por momentos complicados, infecciones de orina cada vez más fuertes, piedras en la vejiga y en los uréteres… pero siempre  le acompañaba su música, sobre todo Rozalén.

Por si teníamos poco,  en 2020 llegó una pandemia que  nos dejó a todos en casa por un bicho llamado Coronavirus, se cebó con muchos de nuestros mayores, y a Marina le dió  una gran lección, y es que nunca  podemos quejarnos de lo poco o mucho que salimos de casa, porque de repente puede venir algo externo a nosotros que nos quite nuestra mucha o poca salida al exterior. 

Marina  empezó a hundirse, pero un grupo de  músicos, entre los que se encontraba Rozalén  empezó a hacer conciertos los fines de semana así que pudo disfrutar de su gran pasión y descubrir grupos nuevos.

El confinamiento no fué fácil para ella, pero gracias a la música consiguió salir adelante, y además empezó a  buscar algún sitio donde aprender lo que tanto tiempo llevaba queriendo, es decir aprender a escribir bien. 

De esta idea surgió un blog, que tiene más de un año de vida y Marina cuenta con un premio de la  asociación APAIPA en relato corto.

La escritura y la música han salvado en inmensas ocasiones la Salud Mental de nuestra protagonista y hoy, diciembre de 2021 cuando lleva un mes  tirada en una  cama por unas escaras que llevaban tiempo haciéndole la vida  imposible, sin recibir  casi llamadas y visitas prácticamente, solo acompañada de una tablet, sus padres y su música. 

Un buen día Marina lee en Facebook que Rozalén ha pasado la Navidad sola por  contacto  con un contagiado y que  está muy triste.

Desde su cama y con su tablet decide ponerse a escribir algo que no sabe si su destinataria leerá alguna vez.

Un relato muy especial para decirle a la  muchacha que hace tres años escuchó por una ventana de un hospital, que no esté triste por  pasar una Navidad sola, porque hay muchos que no tienen con quien juntarse, porque están solos en el mundo, (o incluso peor) esto pasará y podremos juntarnos de nuevo, lo importante ahora es cuidarse y cuidar a los demás para que puedas tener más Navidades con los tuyos y para que puedas seguir llenando recintos y colandote por ventanas de hospital y en los sueños de la gente.

Reflexiones de fin de año.

Ayer alguien me preguntó que con que me quedaría de este año.

Y no supe que contestar, porque todo lo que me venía a la cabeza en ese momento me hacía daño, porque este año para mí en cuanto a relaciones personales ha sido complicado.

Lo mejor y que siempre ha estado ahí por supuesto David, que aunque en la distancia siempre dispuesto a escucharme y sacarme una sonrisa.

Jesús, que decir de ti, que a pesar de tu Asperger y tus problemas de comunicación eres una de las mejores personas que conozco, esta sociedad debería de aprender mucho de gente como tú. Siempre a mi lado y muchas veces sorprendiéndome gratamente con tus reacciones. Quizás la gente debería pararse a escuchar más lo que sientes y no dudar tanto de tus capacidades, simplemente dejarte vivir el momento.

Dani, siempre pendiente de mi. Incluso desde la distancia.

Por supuesto no me puedo olvidar de mí querida Nuria, que ha jugado un papel fundamental en mi vida este año. Ha estado ahí en momentos de todo tipo. Jugando siempre un papel fundamental en mi vida.

Para variar, este año la salud tampoco ha sido mi fuerte, por suerte apareció mi ángel de la guarda cuando peor lo estaba pasando y todo se volvió un poco más fácil.

En marzo me dió un yuyu bastante gordo que pensé que no lo contaba. Pero sin embargo ahí no estuve sola, conseguí lo que siempre había querido tener, unos amigos de verdad que me aceptaran y me trataran como una una igual, pero me lo tuve que cargar, con mis pocas habilidades sociales, esas que saco a pasear bastante amenudo.

En fin que para junio ya estaba otra vez más sola que la una. Las escaras iban de mal en peor. Este año mi cumpleaños lo celebré con los que de verdad me apetecía, pero una vez más por mi falta de entendimiento con la gente la volví a liar y perdí a otra de las personas más importantes de mi vida.

No ha sido un año bueno en cuanto a lo social, porque también una amiga de toda la vida llevo un año sin saber de ella. Sin saber que ha pasado y perdiendome crecer a su hija.

Sé que he hecho daño a demasiadas personas en nada de tiempo, y también se que va a ser muy difícil volverlas a recuperar, pero desde aquí solo quiero darles las gracias por haber tenido un rato para compartir conmigo durante este 2021, por haber estado ahí cuando más las necesitaba.

A finales de noviembre, ya por fin me tumbaron las malditas escaras, ya no podía más de dolores, así que me he acabado tumbando en la cama y llevo aquí tirada un mes y pico.

No me puedo olvidar de los que siempre están ahí, mis padres, aguantando mecha por todos lados, porque al fin y al cabo son los que tragan siempre con todo, primero con mis malas leches, pero luego cuidándome siempre que lo necesito.

Y por último, ¿Que le pediría al próximo año? Salud, sobre todo salud y seguir aprendiendo dotes sociales para no perder a nadie más y ganar a muchos más.

Mi mejor regalo de Navidad

Tal vez solo algunas personas que han pasado por experiencias semejantes a las tuyas son capaces de entender por lo que estás pasando realmente y ponerse en tú lugar. A esto le llamo yo tener empatía, ponerse en el lugar de los demás, cosa que a muchos, empezando por mi misma nos falta.

Hoy una vez más a pesar del miedo a contagiarme por el Covid ha venido a hacerme una pequeña visita que me ha alegrado el día.

Gracias por estar siempre ahí queriéndome y cuidándome. Te adoro

La vida es más bonita de lo que uno siempre cree.

Entre la felicidad y la desesperación la carretera es muy corta, desde hace mucho tiempo las mejores noches de mi vida se acabaron para mí. No se si alguna vez volveré a vivir sin dolores, sin cables de más, que me garanticen que una piedra no se colará por mi uréter y me mandará al hospital con riesgo de irme al otro barrio.

Lo que si tengo claro es que por mucho dolor que mi cuerpo me quiera mandar, por muchos problemas que mi cuerpo me quiera mandar, nunca va a poder conmigo, porque a pesar de los dolores, de que por h o por b la vida sea tan desgraciada que te haga dar uno o incluso dos pasos para atrás, que incluso puede que sean irreversibles.

Pero os aseguro que nada, absolutamente nada es tan preciado como la vida, cuando se tiene a tu alrededor a familia y amigos que te cuidan e incluso a una pareja.

Muchas veces, estamos tan mal, en un estado de depresión tan grande que no valoramos lo que tenemos a nuestro alrededor.

Para mí por ejemplo es lo más normal hacer mi vida en una silla de ruedas, pero para una persona que tiene una lesión repentina es muy costoso adaptarse a la nueva situación, pero ahora me cuesta asumir que posiblemente vaya a pasar el resto de mi vida con más dolores que antes, pero no por eso tengo que pensar en que tengo que desaparecer, porque tengo a mi lado a gente que me cuida y me quiere y que si yo falto les daría un gran disgusto.

Por muy mal que esté uno siempre hay gente que está peor, gente que sufre más que uno mismo, incluso gente que no logra superar por lo que está pasando.

Por más que retrocedas en la salud, nunca tires la toalla y lucha por seguir adelante porque siempre habrá luz al final del túnel.

Y una cosa más, por muy hundido que estés, no olvides nunca que siempre tienes a alguien a tu alrededor para escucharte, para prestarte un hombro para llorar… Inconscientemente, cuando estamos en un estado de depresión, tendemos a alejar a las personas que más queremos, e incluso hacerlas daño, y luego cuando ya por fin estamos recuperados nos encontramos con qué esas personas que en su momento estuvieron ahí se fueron. Cuida a la gente que de verdad quieres, a la que nunca te ha fallado y seguramente nunca lo hará.

https://youtu.be/-4qCQ_Abozw

Permiso concedido

Hace unos días, alguien a quien quiero mucho y conozco hace veinte años. Que en su día fue alguien importante para mí, porque fue una de las personas que se encargó de fomentar mi autonomía, mi poca autonomía, es decir, que yo pudiera sentirme como cualquier otra chica de mi edad y pudiese tener amigas y a su vez poder salir a la calle con ellas, ir de pellas por primera vez, en definitiva sentirme una más de la sociedad, que por desgracia hasta ese momento nunca me había podido sentir. La encargada de todo ello me pidió si podía usar uno de mis primeros relatos para su clase de teatro, y yo sin saber muy bien lo que iba a hacer le dije que sí, y ahora una vez que yo la he pedido permiso aquí tenemos el resultado. Y la verdad no ha quedado nada mal. Gracias Conchi por qué veinte años después me sigues teniendo presente, y sobre todo gracias por estar en este pequeño espacio dónde cada día intento plasmar con letras lo que siente mi corazón. Vamos a por otros veinte años más.

Conchi representando mi primera silla de ruedas eléctrica.

Amigo especial

Me embriagas con tus dulces palabras,

entre risas, mimos, y nuestras tonterías pasamos los días.

Eres mi mayor apoyo siempre,

aunque detrás de una pantalla estás ahí para escuchar mis tonterías, mis rayadas…

A veces sin saberlo me transportas a un mundo que solo contigo quiero compartir,

un mundo que solo tú y yo entendemos,en los que solo existen, nuestras manos, 

nuestros susurros, 

nuestras caricias,

nuestras manos.

Todo eso ante una sociedad que a día de hoy nos ve imperfectos,

Que no nos acepta en muchos casos por tener una discapacidad.

Que ante los ojos de los demás creen que simplemente por eso no podemos o no tenemos derecho a amar y ser amados.

Pero tú y yo en nuestro peculiar y personal mundo, podemos y sabemos transportarnos a un mundo donde todo es diferente, donde  no existen los rechazos ni las diferencias.

Donde con sólo vernos a través de una pantalla, ya sabemos que día tenemos con solo saludarnos y solo nos hace falta saber que uno de los dos nos necesitamos que ahí estamos para darnos un par de mimos.

Una Salud Mental digna, ¿Para cuando?

Llevo toda la mañana trabajando en una publicación que iba a salir hoy que lógicamente no es esta, pero cuando me he ido a poner a comer me encuentro con la desagradable noticia de que la actriz Verónica Forqué ha sido haya muerta.

Curiosa de mí abro la noticia y me encuentro con que posiblemente se ha suicidado, y me diréis cómo otros muchos ciudadanos, sí, es verdad, pero es que ya eran conocidas las numerosas depresiones de esta mujer, y para más inri hace semanas abandonaba un conocido programa de TV diciendo que «no podía más, que su cuerpo había dicho basta»

Y diréis porque viene esta a contarnos lo mismo que los medios de comunicación tradicionales, pues bien, aquí la respuesta, para los que no me conocéis, llevo muchos años batallando contra los trastornos mentales, trastornos obsesivos… Y estas cosas me llegan muy de cerca, porque no puedo entender que estén viendo la bestialidad de recortes en sanidad estamos teniendo, que a raíz de la Covid se han disparado los casos de trastornos mentales y también los de suicidios.

A pesar de que en este momento se requieran más profesionales, nuestra presidenta de la comunidad de Madrid la señora Ayuso decide mirar para otra parte y no contratar a mas personal sanitario para qué estos y otros problemas que tenemos en la sanidad pueden ser solucionados a la mayor brevedad posible. No es justo que hoy haya sucedido esto, cuando la propia Verónica hace unas semanas ya anunciaba que no podía más. ¿Esto no es una alerta para nadie, y más viniendo de una persona con problemas de salud mental reconocidos ante una sociedad?, puesto que era un personaje público.

Cuando yo le dije a mí psiquiatra que tenía pensamientos de suicidio, poco más o menos qué se rió en mi cara, no dándole ninguna importancia. ¿Que hubiese pasado si esos pensamientos que yo tuve no se hubiesen quedado en simples pensamientos y hubiese llegado al suicidio?

Creo que algunos profesionales, se toman demasiado a la ligera lo que el paciente les está contando, y esto puede ocasionar ciertos problemas, a veces demasiado graves, incluso irreparables.

Yo misma, hace no mucho, he llegado a ir a urgencias por mis problemas urinarios de siempre y por dolores con las escaras y le pedí al urólogo ver a un psiquiatra.

Y como fui idiota y no quise ir liándola por el 12 de octubre porque estaba muertita de dolores y desesperada me tomé un lorazepam de un gramo, así que iba medianamente calmada, por lo que el urólogo decidió que ese día no eran adecuado para que yo pudiera ver a un psiquiatra, pero tampoco me hizo los papeles para que pudiera empezar de nuevo el seguimiento que había tenido que dejar por qué hay veces en la vida que tienes que elegir entre curarte primero unas piedras, unas escaras o tu salud mental. Así que ese día otra vez me tuve que hacer la fuerte y marcharme a mi casa y cuando llegue al irme a dormir tomarme otro lorazepam, y al día siguiente sería otro día.

Pocos días después, volvía al mismo hospital, esta vez para iniciar unas sesiones de rehabilitación, las cuales no pude hacer, porque me dolía la nefrostomía que llevo puesta desde marzo. Esta vez me mandó directamente la fisio a urgencias por el dolor, y cuando me estaba viendo la uróloga, esto a vez si, en medio de un ataque de nervios, por fin conseguí que me viese un psiquiatra y me modificarse parte de mi medicación, porque llevaba varios días mal durmiendo y liándola a nivel social, es decir haciendo daño a las personas que más quiero.

Y esta vez por fin aunque no me dieron la cita para ir al psiquiatra si me explicaron qué es lo que tenía que hacer para solicitar una nueva revisión.

Una vez hechos los trámites pertinentes, me dieron una cita para dos meses después, así que otra vez vuelta a espera, pero bueno por lo menos ya tenía la medicación que me habían mandado en urgencias y ya estaba un poco más controlada.

Os preguntaréis qué a dónde quiero llegar con todo esto qué os he contado ¿No es así?

Pues bien con todo esto quiero llegar, a qué creo que vivimos en un país lo suficientemente desarrollado como para poder prever que alguien se pueda suicidar por x motivos y más como cuando esta señora ya llevaba años en tratamiento para la depresión, pero es que ya para concluir abandona un programa de televisión diciendo que se acabó y que no puede más, ¿Que más pistas tuvo que dar esta mujer? Para que alguien se diese cuenta de que algo no iba bien y de que posiblemente en un tiempo no muy lejano podría acabar con su vida. Ojalá pronto podamos contar con un sistema de Salud Mental lo más fuerte y sólido posible, con recursos suficientes como para poder parar a tiempo un caso que puede llegar a ser un futuro intento de suicidio. Y para esto no hace falta nada más que inversión, inversión e inversión.

Y llegó el día… El blog cumple su primer año.

Pues si queridos y queridas el blog cumple su primer año de vida, y todo gracias a l@s que estáis ahí cada día apoyándome.

Sin vosotros esto no sería posible, porque el pilar fundamental para un escritor sois vosotros, nuestros lectores.

Dar también las gracias a todos l@s que desde que empecé con esta locura han compartido su sabiduría conmigo, sobre todo a Miami Nuri, por estar siempre ahí sacando un huequito para echarme una mano, aunque la situación se le ponga más complicada de lo que ya la tiene, no tengo vida para agradecerte cuando me haces ver que las cosas no las regalan y que primero hay que formarse y luego hacer un buen trabajo.

No sé cuantas veces habría tirado ya la toalla si no fuese gracias a ti. Así que ésta entrada va para todos los que habéis estado ahí desde el principio, para APAIPA por ese premio que me dieron, para mis lectores, pero muy en especial para ti Nuri, por aguantarme, quererme y cuidarme.

Vamos a por otro año más, juntos.

Día del voluntariado 2021

Hoy 5 de diciembre, se celebra el Día Mundial del Voluntariado

Desde que tengo siete años existe para mí esa figura, y esto es debido aunque por mí discapacidad todos los años parte de mis vacaciones las realizo con la Asociación Madrileña de Espina Bífida.

Para esto, necesitamos ir con personal que nos apoye en las distintas dificultades que tenemos los diferentes usuarios que vamos, además de qué son ellos los que nos ayudan a realizar las actividades para disfrutar más de esos días de vacaciones.

Además de esto, durante el año estos mismos chicos también organizan alguna que otra actividad para que podamos salir un poco de nuestras casas.

Pero creo qué aunque hoy sea el día del voluntariado no deberíamos de olvidarnos de los que están siempre por encima, casi siempre Chechu y Laura, pero muchas veces también Arantxa, ellos son los que van de responsables coordinando todo, cuidando que todo salga bien.

Tampoco puedo olvidarme de Charo por supuesto que siempre está ahí al pie del cañón para que todo salga bien en APAIPA.

Fijaos si el voluntariado es un pilar fundamental en mi vida, que hoy tengo treinta y cinco años y cuando tenía diez por cosas que no vienen a cuento ahora mismo, un voluntario de AMEB se convirtió en una de esas cosas qué son la familia que se escoge, en este caso mi padre.

Yo misma participo todos los años con el Banco de Alimentos en la gran recogida que se organiza coincidiendo con el fin de semana del Black Friday más o menos para recoger alimentos no perecederos para los más necesitados.

También tengo el título de voluntaria para poder participar con APAIPA en sus actividades.

Y por último desde hace un año tengo adoptada a una abuelita con la asociación Adopta un Abuelo, dónde también soy voluntaria.

Así que ya solo me queda desearos feliz día del voluntariado gracias a todos los voluntarios qué habéis pasado por mi vida, a los que estáis pasando y a los que pasaréis. Gracias como siempre por dedicarnos un poquito de vuestro tiempo para hacernos un poquito más felices.

3 de Diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Hoy 3 de diciembre se «celebra’el día Internacional de las Personas con Discapacidad.

No es un día para celebrar absolutamente nada, pero sí lo es para reivindicar los muchos derechos que nos faltan por conseguir aún.

Todavía en el siglo XXI falta mucha conciencia social en todos los sentidos, empezando por las mismas instituciones, dónde muchas veces se hacen leyes o normas que no nos amparan al 100%, o que simplemente nos dejan en el olvido como si no fuésemos miembros de esta sociedad.

Cuando se hacen estas leyes o normas, que en teoría se hacen para toda la ciudadanía deberían de pensar en todo tipo de personas y tener como respaldo un equipo técnico que les ayude a llegar a todo tipo de personas.

A la hora de crear este tipo de documentos creo que se debería de contar en el equipo técnico con personas qué vivan de primera mano la dificultad de la que se vaya a tratar.

En cuanto a los medios de transporte aún queda mucho por hacer, debido a qué aún demasiados no son accesibles, sobre todo para las personas con discapacidad física, por qué nos encontramos qué por ejemplo metro no tiene todas sus estaciones accesibles, y tienes qué recurrir a los autobuses de la EMT o a los eurotaxis, siendo estos últimos de un elevado coste para el usuario.

La red de tren tampoco cuenta con todas sus estaciones accesibles, y lo que es peor, su flota de trenes, por lo que tienen que recurrir a otro tipo de medios de comunicación, siendo así el coste de su viaje mucho más elevado o en muchas ocasiones mucho más costoso.

Para las personas con algún tipo de discapacidad visual manejarse por la ciudad significa para ellos en muchos casos arriesgar sus vidas, por qué los semáforos no tienen las señales acústicas o directamente tal semáforo no funciona o no existe.

En muchos casos los carteles no están puestos en formato Braille por lo que una persona con problemas de visión muy avanzados no sería capaz desenvolverse por ella misma.

Los carteles de las calles, en teoría parecen una tontería, pero para las personas con algún tipo de discapacidad física o visual pueden llegar a ser un gran problema, por qué para los primeros, desde una silla de ruedas es altamente imposible si no te cruzas a la otra acera, ver el nombre el sitio dónde están y para los segundos ya es tarea imposible, por qué no ven los carteles de las calles de ninguna forma, y si no pasa nadie en un determinado tiempo y tienen que orientarse ellos solos pueden acabar totalmente perdidos.

Otro claro ejemplo, son las personas con algún tipo de problema auditivo, que quizás hayan sido las grandes olvidadas de esta pandemia, por qué con las mascarillas les hemos coartado totalmente la comunicación. 

Este ha sido un claro ejemplo de qué muchas de estas personas necesitan leernos los labios para poder mantener una comunicación lo más fluida posible, sobre todo con personas que no saben signar. 

El último de los grandes grupos que se me vienen ahora mismo a la cabeza, son las personas con TDAH, que dentro de sus muchos rasgos uno de ellos es que no pueden estar en sitios donde haya mucho ruido. Necesitan salir a espacios abiertos para sacar la energía acumulada

Para conseguir un trabajo, tampoco lo tenemos nada fácil, por qué por ejemplo las personas que tenemos una gran discapacidad cómo es mi caso jugamos con el problema de qué si nos sale un trabajo debería ser accessible a nuestras posibilidades, no muy lejos de casa, pero es que además muchos de nosotros necesitamos ayuda para ir y para volver al centro de trabajo, porque nos negamos a que mamá y papá sigan llevándonos a todas partes cómo nenes pequeños y entonces es ahí cuándo viene el problema, sobre todo cuándo viene una pandemia como la que estamos pasando ahora y en muchos casos las empresas no dan a los trabajadores teletrabajo.

A día de hoy hemos conseguido mucho, pero queda mucho por hacer, así que aún con escaras y con piedras, desde mi cama seguiré luchando porque el 3 de diciembre que viene hayamos conseguido sino todo un poquito más de lo que nos merecemos.