Mes: marzo 2022

Cuando naces con una discapacidad, pueden pasar varías cosas, una o que te toquen unos padres super protectores o que te salgan unos padres que luchen por que dentro de las posibilidades de su hijo sea lo más independiente posible.

Por suerte a mí me tocaron los segundos y desde bien pequeña me han enseñado que tengo que tirar para adelante como una valiente, porque la vida son dos días.

Desde que tenemos uso de razón, lo primero que aprendemos, prácticamente es que nuestra segunda casa siempre va a ser un hospital, debido a que por ejemplo en mi caso nada más nacer tuvieron que hacerme una operación de vida o muerte, que fue cerrarme la parte baja de la espalda por qué nací con las vertebras abiertas y la médula espinal completamente fuera, si eso no se remediaba inmediatamente podía llegar a morir.

Poco tiempo después de haber superado mi primer obstáculo, venía mi segunda azaña y es que los a los pocos días de la primera operación me tuvieron que colocar una válvula desde la cabeza hasta el peritoneo.

Después de esta segunda operación empezaron las revisiones con los médicos, y cada uno que me veía pensaba en mandarme una cosa diferente que creía que era mejor para mí, lo que hacía que mi madre ya no tuviese tiempo para eso, para ser mi madre, si no que tenía que dividirlo entre ser fisioterapeuta, enfermera, terapeuta ocupacional, profesora mía y de sus alumnos, ama de casa y por fin mi madre.

Las operaciones más importantes que he tenido han sido las de cadera, la de columna, ponerme varias nefrostomias, cerrarme la vejiga, ponerme la válvula que por suerte no ha dado problemas y no la han tenido que cambiar, cerrarme cuándo nací el mielomeningocele… y luego vienen las operaciones menores cómo son vegetaciones, estrabismo y que yo recuerde ninguna más.

Todo esto lo tenemos qué combinar con ir a las revisiones correspondientes de las operaciones, pero cuando ya se había pasado el tiempo de la recuperación tenías que seguir yendo a ver a tus queridos médicos, esos que supuestamente siempre intentaban mejorar tu salud, y cuando digo supuestamente es porque muchas veces a lo largo de mi vida me he topado con profesionales de la salud que no se han dado cuenta qué detrás de ese cuerpo hay una persona, y tiene necesidades, sobre todo cuándo va creciendo y va dejando de ser una niña o un niño.

Por suerte yo siempre he tenido una familia que me ha apoyado en ese sentido y cuando ha llegado la hora de que yo desplegará las alas lo poquito que puedo, dado que tengo una gran discapacidad, han luchado contra viento y marea para que aunque se sabía que iba a depender de alguien para todo toda mi vida no fuese más dependiente de lo necesario, es decir que no me conformará si un médico me decía que tenía que quedarme el resto de mi vida solamente con un pañal y cambiarme tres veces al día, cosa qué terminaba completamente con mi poca movilidad.

Al darnos este diagnóstico me animaron a seguir buscando profesionales que nos dieran otras alternativas pero al final iba a ser yo la que tomará la decisión final, cosa que no era nada fácil, por qué no sabía qué era lo mejor, ya que me daban dos tipos de operaciones bien distintas y la tercera opción era lo que ya he dicho.

Por fin después de mucho pensarlo, pero también de haber dado un montón de vueltas hasta poder llegar a la solución, decidí irme muy lejos de mi casa, pero donde creía que estaban los mejores especialistas, es decir en Toledo. Allí fue donde me operaron y lo que me hicieron desgraciadamente no salió bien porque no se cerró cómo debía. Tuvimos que pasar al plan b, otra segunda operación, que por suerte si salió como esperábamos.

Antes de decidirme a operarme por qué se me salían las sondas pase por uno de los peores momentos de mi vida, porque creí que mi vida había terminado ahí y que nunca volvería a salir sola cómo lo estaba haciendo hasta ese momento. Pensé incluso en suicidarme porque mi vida ya no tenía sentido, pero al final con mucho esfuerzo conseguí salir del bache.

Más o menos un año después, me empezó un dolor muy fuerte en el costado derecho y pensé que era de la silla, hasta que ya un día me levanté que no podía ni respirar y decidí irme a urgencias, dónde me diagnosticaron una infección de orina, pero yo no estudiado para urología señores, pero si entiendo un poco, solo un poco, de las patologías asociadas a mi enfermedad con todo mi morro le dije al médico qué no era de infección de orina, y poquito me estaba equivocando, no hice más que llegar a mi barrio a comprar las pastillas y ya me estaba dando otro cólico, esta vez sali del Islazul en ambulancia y en camilla camino al 12 de octubre, dónde me diagnosticaron ahora sí una piedra ya no recuerdo muy bien dónde.

Gracias a las piedras y a los ingresos en el hospital que he tenido por su culpa me he llenado de escaras y tras aguantar un año de dolores a cuál más fuerte, por fin ellas ganaron la batalla y desde el 22 de noviembre que me vió el cirujano plástico en parapléjicos y me dijo que tenía que operarme llevo tumbada en la cama.

Supuestamente de las escaras me tenían que haber operado en enero pero cuando vi a dicho doctor en la revisión del año me dijo qué de enero nada, en todo caso sería para verano o ya si eso dentro de un año, porque hay más camas de hombres que de mujeres.

Con lo cual aquí sigo en la cama esperando una llamada para que alguien decida operarme de una vez y volver a hacer una vida normal sin dolor.

Y hoy por fin sonó el ansiado teléfono dónde minutos después me dirían qué el jueves que viene me desharía de las dichosas piedras que tantos quebraderos de cabeza me han dado durante esos dos últimos años, visitas a urgencias cada dos por tres, no poder salir con tranquilidad por miedo a que me dé un cólico en cualquier momento, esperas interminables a que me mandasen una ambulancia cuando me daba el cólico en cualquier sitio, porque las ambulancias de urgencias no son accesibles y si me pillaba fuera de casa tenían que activar Samur Social para que me llevase con la silla.

Y en casa nunca me mandaban una ambulancia directamente, muy pocas veces lo hemos conseguido. Siempre tenía que venir primero un médico para ver que era realmente lo que me pasaba y luego después decidir si tenía que ir al hospital o no, y entre unas cosas y otras podían pasar horas, y yo pasando de treinta y ocho de fiebre a cuarenta y uno en una hora.

Pero había coronavirus y todos los traslados referidos a eso eran prioritarios.

Y hoy es otro momento de esos en mi vida en el que sabes y te dicen qué tienes que ser valiente, pero ¿Cómo es eso de ser valiente? Creo que hace demasiado tiempo que se me ha olvidado, demasiado tiempo que no sé moverme sin un cable de más qué por lo general me esté haciendo la vida imposible, o qué es eso de poderse juntar con alguien sin peligro y sabiendo que no te vas a contagiar de un bicho que puede acabar con tu vida. Ya no recuerdo lo que es respirar con normalidad y no sentirme ahogada todo el día por qué debo de llevar una mascarilla cada vez que me junto con alguien que no sea de mi unidad familiar.

La gente que sabe que estoy enferma dicen que tienen miedo de venir a verme por si me contagian, pero señores el bicho no se contagia por teléfono. Con que me digas tengo cosas más interesantes qué hacer que ir a verte o llamarte, de verdad que yo lo entiendo, mi soledad y yo nos quedamos haciéndonos compañía mutuamente tan tranquilamente.

Pero luego no me pidas que sea valiente, cuando quizás lo único que necesito es un poco de cariño y ni siquiera se cómo pedírtelo, cuando me estrese porque no sé cómo va a salir lo que se me viene encima o por qué simplemente no tengo a nadie con quién hablar, no me pidas que sea valiente, porque yo también tengo mis miedos, mis preocupaciones y aunque aparente ser valiente, eso se me acabó hace mucho.

Detrás de esta operación que saldrá bien supuestamente todo seguirá igual, yo seguiré en la cama, espero que con menos dolor y casa uno seguira con su vida.

Estoy harta de aparentar ser lo que no soy y que la gente piense que todo está bien cuando en realidad lo que me siento es completamente sola.

Después de esta operación que seguramente saldrá bien yo seguiré esperando la siguiente pero nadie me asegura que las escaras no volverán a aparecer.¿Y qué me quedará después de eso? Como siempre nadie lo sabe.¿Podré volver a ser valiente alguna vez y tener una vida lo más normalizada posible? Ojalá y así sea. Nos seguimos viendo por aquí.