UNICEF nombró este día como referente para la visibilización de la infancia.
En torno a esta fecha se suelen hacer distintas actividades para recaudar fondos para la causa.
Luchando por un mundo mas justo e igualitario.Tratando de crear conciencia social
Relatos y poemas propios e inventados y en su gran mayoría dedicados a crear conciencia social
UNICEF nombró este día como referente para la visibilización de la infancia.
En torno a esta fecha se suelen hacer distintas actividades para recaudar fondos para la causa.
Mis dos compañeras de habitación iniciales, que aunque no entraron al mismo tiempo, se operaron de lo mismo ya se han marchado, con lo cual desde el viernes me quedé a la espera de que me metiesen a alguien nuevo.
Pero no ha sido así, lo que ha sucedido es que me han cambiado de habitación con dos abuelitas un tanto peculiares. Según entre tuve un gran recibimiento ya que ni los buenos días me dieron, pero poco a poco fui limando asperezas y conseguí tener una conversación medianamente normal.
¡Como veréis poco se me resiste!
Por lo demás aquí en parapléjicos todo marcha sobre las cuatro patas de mi cama, cada día es un día menos para poder levantarme de esta maldita y miserable cosa a la que los humanoides llaman cama y utilizan para dormir, pero para mí está empezando a ser ya un estorbo, porque me está robando la vida y la libertad, y sí dormir un ratito está bien pero no durante todo el día.
Todo el personal de aquí me trata a las mil maravillas, intentando que no me deprima que mire hacia adelante y que piense en positivo, ya que aunque cueste todo llega. y la verdad es esa pero a veces las cosas cuestan mucho, quizás para mi gusto demasiado.
Este año este día me pilla en el hospital, pero como siempre ella sigue siendo mi musa, la que danza y baila para mí, a veces las veinticuatro horas del día.
Ella me acompaña a todos los sitios sin pedir nada a cambio, dándome ánimos y sacándome las fuerzas que necesito para salir adelante cuando más me hacen falta, ya que gracias a ella he salido de procesos bastante chungos, como son operaciones, procesos depresivos, etc.
También me ha dado momentos muy bonitos en conciertos viendo a mis artistas favoritos como OT , una de mis primeras andanzas.
Después no solo han venido los conciertos sino que han acontecido otras cosas como firmas de discos o alguna presentación que otra de algún disco.
En mi vida han estado siempre presentes muchos cantantes como Antonio Cruz, del que guardo bonitos recuerdos ya que me sorprendió en un campamento de la asociación y más tarde cumplió su promesa de venir a Madrid a un concierto y me ayudó a poder bajar para verle junto con Joserra Soler. También tengo otros bonitos recuerdos de María Villalón y Lidia Guevara, con la primera me he recorrido medio Madrid para verla en sus conciertos ya fuese en taxi , autobús o metro. Por último también recuerdo el día 13 de diciembre de 2003 cuando conocí a David Bisbal en el hotel donde se iba a hacer las pruebas de vestuario para las fotos del disco «Bulería».
Gracias a todos los que habéis estado en mi vida y los que vendréis. Feliz día de la música!
https://youtu.be/JFTDMzHX5HMEl
El 21 de noviembre es el Día Nacional de la Espina Bífida, un día que desde 1998 celebramos para generar conciencia en la población y reivindicar los derechos de las personas con espina bífida que a día de hoy todavía no se han reconocido plenamente.
En esta ocasión, contamos con la ayuda de varios actores y actrices de doblaje, que se han sumado a la causa leyendo el Decálogo de Necesidades de las personas con EB, que elaboramos todas las asociaciones junto a FEBHI, nuestra federación, para que seamos reconocidos como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.
Gracias a todos los actores y actrices que han puesto sus espectaculares voces en este vídeo: Laura Pastor, Pedro Tena, Matsumi Mutsuda, Mario García, María Jesús Nieto, Gabriel Jiménez, Miguel Ángel Garzón, Peyo García, y Juan Logar, al estudio Drax Audio, por recogerlas, y a Almudena Guerrero, de KPM Music Spain, por cedernos la música para acompañarlo, y a Paula Rivero, miembro de nuestra Junta Directiva, sin la que nada de esto hubiera sido posible. 💛
En realidad esto no es así, porque hasta que no estuve preparada y no empecé mi sueño a rodar.
Esto fue un 5 de diciembre de hace ya casi tres años,
Por eso lo que queda de este mes, y el que viene hasta el día cinco, vais a ser vosotros los que elijáis los temas sobre los que queréis que escriba durante ese tiempo
Desde hace dos años me acompañaba un ojo ciego en mi cuerpo que la verdad no ha sido nada condescendiente conmigo.
Todo empezó con una rozadura y ya en vez de ir a mejor no paró de darme disgustos.
El primer año me lo pasé entero en la silla con unos dolores de campeonato, pero desde noviembre de dos mil veintiuno me metieron en cama cuando fui a la revisión que tanto llevaba evitando ir a parapléjicos en Toledo.
Lo que no sabía es que me metía en la lista sin orden y sin fin ya que este doctor operaba a quien le daba la gana sin seguir el orden de llegada.
La desfachatez de este doctor llegaba hasta tal punto que llegaba a decirle a sus pacientes que como el problema era que no había camas, si su centro de salud se hacía cargo del postoperatorio, podía ser operada antes, incluso si conseguía plaza en la residencia de Aspaym para el postoperatorio también podía acelerar la cirugía.
Ésto me parece algo insólito, ya que favorecía a las personas que más recursos tienen y, como siempre, la gente sin recursos se quedaba atrás esperando una operación que no sabía ciertamente cuando iba a llegar .
Por suerte en Julio del 2021 este doctor se marchó dando paso a un nuevo doctor, el cual aceleró la lista de espera.
Después del verano la secretaria de cirugía plástica me llamó diciéndome que había un nuevo doctor y quería revisarme de nuevo las úlceras, lo cual me enfadó bastante, porque después de un año tirada en la cama tenía que volver a empezar todo el proceso de nuevo.
Cuando entré en la consulta, la verdad es que yo iba un poco enfadada, entonces le eché una buena bronca al nuevo doctor por tenerme un año en la cama y ahora tener que empezar de nuevo.
Él me dijo que no tenía la culpa de lo que hubiera sucedido antes pues él había llegado nuevo y que iba a intentar operarme lo antes posible.
Cuando terminó de revisarme me dijo que iba a intentar operarme a finales de noviembre o primeros de Diciembre y realmente cumplió su palabra pues me ha operado incluso antes .
Ahora que ya estoy operada me espera una época dura porque son casi dos meses de no poderme levantar de la cama. Pero ya es la recta final y sé que, aunque sea demasiado tiempo, gracias al personal del Hospital de Parapléjicos de Toledo, a mis padres y a las pocas visitas que tenga y, por supuesto, a María, una chica que encontramos gracias a la trabajadora social del hospital, q viene todas las tardes a estar conmigo y a ayudarme en lo que necesito, sé que todo se me va a hacer un poco más fácil, y gracias a mi paciencia y a la ayuda de todas estas personas, podré volver a vivir experiencias inolvidables, como la mejor noche de mi vida.
Me agarraré a la vida con más fuerza que nunca, sin que, nada ni nadie, me detenga.
Siempre a mi lado, en las buenas y en las malas.
La única persona que sabe hacerme reír aunque mi día sea del gris más oscuro que que pueda existir.
Sabes convertir mis días más oscuros en azules con un sol radiante.
Cuando te vas mi mundo se apaga, mis días vuelven a ser grises y mi corazón se encoge partiéndose en pedazos.
Confieso al mundo entero que me he vuelto drogadicta de ti, de tus WhatsApp, tus fotos chorras…
Hoy más que nunca desearía tenerte al otro lado diciéndome todo va a estar bien.
Por siempre y para siempre tuya.
Hoy cómo cada once de noviembre se celebra el día de las librerías. Esos establecimientos que a mí en particular siempre me han gustado, porque la lectura siempre ha sido una de mis aficiones favoritas, aunque por mi discapacidad y cada vez que iba pasando el tiempo y mi mano izquierda iba estando peor por la emiplejia tenía que ir descartando muchos libros que me gustaban por su grosor ya que no podía con ellos.
Pero esto cambio cuando descubrí el libro electrónico. Para mí fue una adaptación muy buena, ya que a partir de ahí he podido leerme todos los libros que no había podido hasta ese momento.
A pesar de tener el aparato, de vez en cuando siempre me gusta pasarme a echar un ojo para ver las novedades, sobre todo en romántica, que son mis libros favoritos, y como no para saludar a los chicos de la librería que frecuento habitualmente «casa del libro» de Isla Azul.
Desgraciadamente desde que aparecieron estos aparatitos la gente ha dejado de leer en papel por lo que muchas librerías, sobre todo las de barrio, han tenido que cerrar.
Pero no solo eso, el gran problema es que mucha gente ya no compra libros, si no que se va a Internet a piratearlos.
Esto está haciendo mucho daño a las editoriales y muchas están teniendo que cerrar, porque no son capaces de mantenerse. Lo que está haciendo que los autores lo tengan más complicado para poder sacar sus libros, y la solución sea en muchos casos la autoedición o irte a una editorial en la que en vez de que el autor gane dinero sea este el que tenga que poner capital propio.
Me parece muy triste que estemos llegando a este punto. Por eso desde aquí animo a no piratear, aunque no puedas leer todo lo que quieras, compra tus libros originales y visita las librerías aunque sea de vez en cuando, no las dejes morir, recuerda que cuando en la tecnología no existía gracias a ellas podíamos llegar a transportarnos a mundos inimaginarios.
También te animo a que si quieres leer un poquito más y no está a tu alcance te acerques a tu biblioteca más cercana y te hagas socio, así podrás leer libros originales sin límites y ayudarás a que nuestros escritores puedan seguir con su profesión.
Pero recuerda también que detrás de esos libros que tanto nos gustan están las manos que los colocan y esas manos tienen que comer y sus familias también, así que no dejemos morir esta bonita profesión que se instauró entre nosotros en 1923.
Me faltan tan solo nueve dias para el principio del fin.
Esta es la fecha en la que ingreso en parapléjicos para que días mas tarde me intervengan para cerrarme el segundo ojo ciego.
Este ojo me lleva haciendo la vida imposible desde hace dos años, el primero me negué a echarme en la cama y aguanté unos dolores insoportables que no se los deseo ni a mi peor enemigo.
Ya hace casi un año me decidí a ir a parapléjicos donde definitivamente me echaron a la cama, pudiéndome levantar seis horas al día y metiéndome en una lista de espera para operarme interminable, donde no había orden ni concierto, ahi era el médico el que decidía quién iba primero y quién iba después para operar, así que no podías saber en qué turno ibas.
En fin todo un despropósito porque además si tenías la opción de que el centro de salud se hiciese cargo de tu post operatorio o incluso podrías entrar en la residencia de lesionados medulares te operaban antes ya que no ocupabas una cama en el hospital, y el argumuento que el médico daba era que no había camas para un ingreso tan largo.
En este año me he dado cuenta de algo que quizás antes estaba demasiado ciega para verlo, y es que la familia directa nunca te abandona a pesar de que te hayas portado con ellos todo lo mal que puedas en este mundo, y es que mis padres han estado ahí siempre desde el minuto uno, aunque les haya limitado la vida más de lo que ya la tenían.
Hemos pasado momentos difíciles porque además de mis escaras ha pasado por aquí el Coronabicho más de una vez por desgracia, poniéndonos la vida más complicada si cabe, pero con tesón y un poquito de ayuda de los demás hemos conseguido salir adelante.
Durante el tiempo que llevo en la cama la verdad es que me he sentido muy sola pero hay algunas personas que no se lo puedo echar en cara porque antes de ponerme enferma las hice bastante daño, pero yo sé que si todo hubiese seguido normal ellas hubiesen sido las primeras que hubiesen estado ahí al menos con una llamada para animarme en los malos momentos que han sido muchos.
En este año he aprendido a echar de menos a la gente que más quiero y por supuesto he aprendido de mis errores para ahora cuando pueda tener una nueva vida no volverlos a cometer con las mismas personas si ellas me dejan volver a estar en su vida o con personas nuevas que me dejen entrar en su vida.
Pero tampoco me puedo olvidar de la gente que sí que ha estado ahí desde el principio hasta el final como son mis padres, mis vecinos José Ramón, Jesús y Paloma, mi amiga «ase» como la llamaba yo de pequeña, que en cuanto ha podido ha estado aquí acompañándome un rato, mi amigo Dani que como dice él me conoce como si fuera mi padre porque cuando yo estoy pensando una cosa él ya sabe lo que voy a decir o hacer. Que está siempre ahí incondicionalmente en las buenas en las malas y en las regulares.
Para quien conocí por internet y entró en mi vida como un torbellino igual que salió y sin saber por qué, gracias Gerardo por esas tardes estupendas de risas y confidencias que nos pasábamos en mi casa cuando decidías recorrerte medio madrid para pasar un rato conmigo. Aún recuerdo que tenemos que celebrar nuestros cumpleaños pero ya será cuando salga del hospital y me pueda levantar si es que aún sigue en pie.
Carmen mi segunda madre, siempre tratándome con un cariño especial, siempre ahí para todo aunque a veces te enfades conmigo para que haga las cosas que tú crees que puedo hacer.
Gracias por cuidarme y hacerme las cosas un poco más fáciles a mí y a mi familia.
Y por último no me puedo olvidar de ti, mi pequeño rubiejo de ojos azules consentido, sé que ambos estamos pasando por caminos complicados pero a pesar de todo sé que siempre te he tenido ahí para animarme, cuando muchas veces todo el mundo desaparecía y hasta yo misma quería desaparecer. Sé que a veces soy muy dura contigo pero es que me duele verte sufrir y otras veces no tengo derecho a contestarte como lo hago porque si yo tengo un mal día o algo no me gusta no tengo por qué pagarlo contigo, o en cualquier caso no tengo por qué decirtelo de malas maneras.
Gracias por cuidarme y por quererme aunque sea a veces en secreto por el miedo al que dirán los demás, aunque eso ya te he dicho muchas veces que te debería de dar igual, pero espero que poco a poco lo vayas superando.
Desde aquí quiero dar las gracias a todos los que han estado acompañándome durante este tiempo y a todos los que se han quedado en el camino pero también quiero darle las gracias a todos los que no han estado porque gracias a ellos hoy soy un poquito más fuerte y he aprendido que no a todo el mundo se le puede llamar amigo.
Este viernes pasado después de visitar mi segunda casa, «hospital doce de octubre» decidí hacer de escapista, me fui todo el día al Parquesur en el Leroy Merlín me tocó recordarles que hay muchos tipos de clientes, entre ellos las personas con discapacidad porque al pasar por uno de sus pasillos se me cayó encima una de sus plantas que se podía considerar un árbol pequeñito, por suerte no me pasó nada pero se me podía haber caido en la cabeza. fui a avisar de que se había caído la planta y la muchacha que vino me dijo que sí que había que mover todo ese pasillo para que pudiésemos entrar con las sillas y que ahora ella me acercaba lo que yo necesitase. Ahí fue cuando me enfadé más aún porque le dije que yo tenía todo el derecho del mundo a poder acceder libremente por toda la tienda y que eso ya tenía que estar movido sin que hubiese tenido que venir yo a decirlo, así que se marchó a buscar al jefe de sección para poder mover todo, pero esto no fue suficiente porque seguía sin poder entrar dignamente así que decidí irme a hablar con la encargada de la tienda la cual me dijo que tenían que revisar ese pasillo, y yo le dije que que solo ese pasillo no, que lo que tenían que hacer era una revisión de toda la tienda, para poder ver si había más pasillos en los que ocurriese el mismo problema.Para finalizar el día decidí ir al cine del mismo centro comercial, y nada más entrar me encontré con la primera barrera arquitectónica, las puertas de los mismos no eran accesibles, es decir no se habrían de forma eléctrica, menos mal que iba en la con personal de seguridad si no me quedo en la calle esperando a que alguien me abra, lo que me pasó al salir porque me quedé atrancada. El cine no salió del todo bien porque las dos películas que quería ver una ya había pasado y la otra era demasiado tarde. Así que me fui a la bolera.
Pero ahí me esperaba otra sorpresita, cuando ya había apagado y me disponía a jugar me di cuenta que tras llevar un año en la cama he perdido toda la fuerza, además de tronco de brazos y no podía jugar. Así que me dirigí al punto de venta de entradas y comenté lo que me pasaba y allí me dijeron que me devolvía en el dinero pero pensándolo bien me preguntaron si había alguna forma en la que yo pudiese jugar, y les dije que sí que si alguien me ponía la bola en la canaleta yo podría lanzar sin problemas, y Tamara una de las trabajadoras de allí no dudo en ofrecerse a jugar conmigo, así que lo que se presentaba una tarde de mierda se presentó la mejor tarde de mi vida antes de pasar por la operación. Y a ella la quiero dedicar esta canción que lleva siendo himno de vida desde hace un año que estoy en la cama.
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