Y cumplimos tres años.

Quién me iba a decir a mí que hace 1097 días que por fin después de tanto tiempo iba a echar a andar un proyecto que siempre hace demasiado tiempo rondaba por mi cabeza. Siempre me había gustado escribir, y de hecho muchas veces lo había hecho aunque fuese para mí misma o incluso alguna carta para una tía mía o algún amigo, pero fue hace tres años cuando me vi en casa sin poder trabajar y con una pandemia de por medio y con una soledad no deseada y horrible, cuando empecé a buscar cómo dedicarme a ésto más profesionalmente.

Desde el principio nunca lo he tenido fácil porque mi cabeza muchas veces no estaba donde tenía que estar, pero nunca he estado sola afortunadamente. Desde el primer momento me acompaña alguien muy especial para mí que no es otra persona que Nuria, ella me ha enseñado todo lo que sé hasta ahora sobre este mundillo y con ella he reído, he llorado, pero sobretodo he aprendido que para llegar a conseguir algo no hace falta poner » un duro» de por medio, sino mucho trabajo, perseverancia y constancia. Con esas tres cosas conseguirás siempre llegar a donde te lo propongas .

Tampoco me puedo olvidar de mi madre y de María José.

Gracias a todas ellas hoy el blog sigue abierto porque, aunque a veces cuando han venido dificultades para seguir manteniéndolo a flote, ellas siempre han luchado porque nunca dejase de lado a vosotros, mis lectores.

Desde aquí, desde este pequeño espacio daros un «GRACIAS» enorme a tod@s l@s que me seguís pues desde el minuto uno y a los que os habéis unido después. Sin vosotros nada sería posible.

Tres de diciembre Día Internacional de las personas con discapacidad.

Otro año más seguimos pidiendo lo mismo, integrarnos en la sociedad como cualquier otro ciudadano, porque tenemos deberes pero también derechos.

Estos dos años de pandemia nos han dejado más aislados de lo que estábamos porque ha habido mucho parón y muchas veces cuando necesitábamos atención médica era imposible acudir a ella, o bien porque en el centro de salud o en el hospital no te cogian el teléfono.

Para acceder a consultas nuevas era todavía más complicado debido a que desde el gobierno de la comunidad se dio la orden de que se cerrasen las listas para acceder.

Nunca me ha gustado este día, porque como siempre digo no hay nada que celebrar pero sí mucho por conseguir.

Pero este año me gusta menos todavía porque desde hace un año me dieron una incapacidad permanente, lo que quiere decir que ya no voy a volver a trabajar, siempre renegaba de tener que levantarme pronto y tenerme que desplazar durante una hora y pico hasta mi puesto de trabajo, pero ahora me doy cuenta que aparte de tener un trabajo pues también era la forma de tener contacto con alguien diferente a mi familia y eso ya es muy difícil que lo vuelva a conseguir.

Por eso este año desde aquí lo que reivindicó es una inclusión plena y verdadera para todas las personas con alguna diversidad funcional, cada una en el nivel en el que lo necesite, y con los apoyos que lo necesite. Y ya si me pongo a soñar despierta un poco más que todo sea costeado por el estado y que de una vez por todas las familias más desfavorecidas puedan vivir dignamente como cualquier otro ser humano.

Con un poco de suerte el final del 2022 me traerá una nueva vida llena de nuevas experiencias para el 2023 aunque tenga que pasar las navidades en el hospital Nacional de parapléjicos de Toledo donde como de costumbre el trato es maravilloso, ojalá aprendiesen algo sobre discapacidad en tan solo uno de los hospitales que tenemos en Madrid para poder acudir de forma segura y sin tener que salir de nuestra comunidad.

Día Internacional de la lucha contra los trastornos de la conducta alimentaria (TCA)

Ayer se celebró el Día Internacional de la lucha contra los trastornos alimentarios.

Muchas veces éstos pasan inadvertidos ya que muchas veces ven a una niña o mujer muy delgada, o demasiado gruesa, pero nunca se paran a pesar que la mayoría de las veces esas personas no querrían estar como están sino que lo que tienen es un problema de salud llamado trastorno alimenticio.

Hoy es difícil detectarlo a uno mismo ya que nuestra afición prioritaria siempre va a ser la comida ya que nunca vemos el límite de dónde parar a la hora de comer.

Algunas veces buscamos hasta el último céntimo para poder comprar una migaja de comida.

Los trastornos de conducta alimentaria, si son controlados regularmente por un psicólogo o un psiquiatra y con su debida medicación pueden ser controlados muy positivamente, siempre y cuando el paciente ponga de su parte, pero para ésto hace falta lo que venimos pidiendo hace ya algunos meses : una sanidad pública, accesible, universal y de calidad.

Cuando de repente te sientes un mueble.

Mis dos compañeras de habitación iniciales, que aunque no entraron al mismo tiempo, se operaron de lo mismo ya se han marchado, con lo cual desde el viernes me quedé a la espera de que me metiesen a alguien nuevo.

Pero no ha sido así, lo que ha sucedido es que me han cambiado de habitación con dos abuelitas un tanto peculiares. Según entre tuve un gran recibimiento ya que ni los buenos días me dieron, pero poco a poco fui limando asperezas y conseguí tener una conversación medianamente normal.

¡Como veréis poco se me resiste!

Por lo demás aquí en parapléjicos todo marcha sobre las cuatro patas de mi cama, cada día es un día menos para poder levantarme de esta maldita y miserable cosa a la que los humanoides llaman cama y utilizan para dormir, pero para mí está empezando a ser ya un estorbo, porque me está robando la vida y la libertad, y sí dormir un ratito está bien pero no durante todo el día.

Todo el personal de aquí me trata a las mil maravillas, intentando que no me deprima que mire hacia adelante y que piense en positivo, ya que aunque cueste todo llega. y la verdad es esa pero a veces las cosas cuestan mucho, quizás para mi gusto demasiado.

Día Internacional de la música 2022

Este año este día me pilla en el hospital, pero como siempre ella sigue siendo mi musa, la que danza y baila para mí, a veces las veinticuatro horas del día.

Ella me acompaña a todos los sitios sin pedir nada a cambio, dándome ánimos y sacándome las fuerzas que necesito para salir adelante cuando más me hacen falta, ya que gracias a ella he salido de procesos bastante chungos, como son operaciones, procesos depresivos, etc.

También me ha dado momentos muy bonitos en conciertos viendo a mis artistas favoritos como OT , una de mis primeras andanzas.

Después no solo han venido los conciertos sino que han acontecido otras cosas como firmas de discos o alguna presentación que otra de algún disco.

En mi vida han estado siempre presentes muchos cantantes como Antonio Cruz, del que guardo bonitos recuerdos ya que me sorprendió en un campamento de la asociación y más tarde cumplió su promesa de venir a Madrid a un concierto y me ayudó a poder bajar para verle junto con Joserra Soler. También tengo otros bonitos recuerdos de María Villalón y Lidia Guevara, con la primera me he recorrido medio Madrid para verla en sus conciertos ya fuese en taxi , autobús o metro. Por último también recuerdo el día 13 de diciembre de 2003 cuando conocí a David Bisbal en el hotel donde se iba a hacer las pruebas de vestuario para las fotos del disco «Bulería».

Gracias a todos los que habéis estado en mi vida y los que vendréis. Feliz día de la música!

21 de noviembre, Día Nacional de la Espina Bífida

https://youtu.be/JFTDMzHX5HMEl
El 21 de noviembre es el Día Nacional de la Espina Bífida, un día que desde 1998 celebramos para generar conciencia en la población y reivindicar los derechos de las personas con espina bífida que a día de hoy todavía no se han reconocido plenamente.

En esta ocasión, contamos con la ayuda de varios actores y actrices de doblaje, que se han sumado a la causa leyendo el Decálogo de Necesidades de las personas con EB, que elaboramos todas las asociaciones junto a FEBHI, nuestra federación, para que seamos reconocidos como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.

Gracias a todos los actores y actrices que han puesto sus espectaculares voces en este vídeo: Laura Pastor, Pedro Tena, Matsumi Mutsuda, Mario García, María Jesús Nieto, Gabriel Jiménez, Miguel Ángel Garzón, Peyo García, y Juan Logar, al estudio Drax Audio, por recogerlas, y a Almudena Guerrero, de KPM Music Spain, por cedernos la música para acompañarlo, y a Paula Rivero, miembro de nuestra Junta Directiva, sin la que nada de esto hubiera sido posible. 💛

WordPress me recuerda que llevo tres años entre ellos

En realidad esto no es así, porque hasta que no estuve preparada y no empecé mi sueño a rodar.

Esto fue un 5 de diciembre de hace ya casi tres años,

Por eso lo que queda de este mes, y el que viene hasta el día cinco, vais a ser vosotros los que elijáis los temas sobre los que queréis que escriba durante ese tiempo

Adiós ojo ciego

Desde hace dos años me acompañaba un ojo ciego en mi cuerpo que la verdad no ha sido nada condescendiente conmigo.

Todo empezó con una rozadura y ya en vez de ir a mejor no paró de darme disgustos.

El primer año me lo pasé entero en la silla con unos dolores de campeonato, pero desde noviembre de dos mil veintiuno me metieron en cama cuando fui a la revisión que tanto llevaba evitando ir a parapléjicos en Toledo.

Lo que no sabía es que me metía en la lista sin orden y sin fin ya que este doctor operaba a quien le daba la gana sin seguir el orden de llegada.

La desfachatez de este doctor llegaba hasta tal punto que llegaba a decirle a sus pacientes que como el problema era que no había camas, si su centro de salud se hacía cargo del postoperatorio, podía ser operada antes, incluso si conseguía plaza en la residencia de Aspaym para el postoperatorio también podía acelerar la cirugía.

Ésto me parece algo insólito, ya que favorecía a las personas que más recursos tienen y, como siempre, la gente sin recursos se quedaba atrás esperando una operación que no sabía ciertamente cuando iba a llegar .

Por suerte en Julio del 2021 este doctor se marchó dando paso a un nuevo doctor, el cual aceleró la lista de espera.

Después del verano la secretaria de cirugía plástica me llamó diciéndome que había un nuevo doctor y quería revisarme de nuevo las úlceras, lo cual me enfadó bastante, porque después de un año tirada en la cama tenía que volver a empezar todo el proceso de nuevo.

Cuando entré en la consulta, la verdad es que yo iba un poco enfadada, entonces le eché una buena bronca al nuevo doctor por tenerme un año en la cama y ahora tener que empezar de nuevo.

Él me dijo que no tenía la culpa de lo que hubiera sucedido antes pues él había llegado nuevo y que iba a intentar operarme lo antes posible.

Cuando terminó de revisarme me dijo que iba a intentar operarme a finales de noviembre o primeros de Diciembre y realmente cumplió su palabra pues me ha operado incluso antes .

Ahora que ya estoy operada me espera una época dura porque son casi dos meses de no poderme levantar de la cama. Pero ya es la recta final y sé que, aunque sea demasiado tiempo, gracias al personal del Hospital de Parapléjicos de Toledo, a mis padres y a las pocas visitas que tenga y, por supuesto, a María, una chica que encontramos gracias a la trabajadora social del hospital, q viene todas las tardes a estar conmigo y a ayudarme en lo que necesito, sé que todo se me va a hacer un poco más fácil, y gracias a mi paciencia y a la ayuda de todas estas personas, podré volver a vivir experiencias inolvidables, como la mejor noche de mi vida.

Me agarraré a la vida con más fuerza que nunca, sin que, nada ni nadie, me detenga.