MI PRIMERA SILLA DE RUEDAS ELECTRICA

El día que por fin pude utilizar la silla eléctrica fue mágico. Eran mis alas y mis piernas. recuerdo el primer día, mi cabecita loca no tuvo otra cosa que hacer que llamar a mi amiga Patri para salir a pasear. Pero no un paseo normal, cogimos el autobús y nos fuimos a Aluche. Nada más salir de casa ya la lié, porque ni siquiera sabía salir de la urbanización. Acabamos perdidas detrás del último bloque, y además la pise un pie. Menuda vergüenza pase. La subida del autobús fue sin inconvenientes, pero al llegar a Aluche la rampa no salía y no era capaz de salir yo sola, por lo que me pidieron que cambiará la silla a manual. Al ser mi primer día con la silla yo no tenía ni idea de cómo se cambiaba, así que me tuvieron que sacar a rastras. Ese día empezó para mí una difícil andadura, donde me iría dando cuenta que nada era de color de Rosa. Las calles están hechas un asco y eso hace que las sillas se estropeen más y tengamos más riesgo de escaras. Las tiendas tampoco son accesibles por lo que muchas veces nos tienen que atender en la misma calle. Esto último también pasa en barrios nuevos como el mío, que las tiendas abren y no se hacen accesibles, lo que hace que nuestra vida sea mucho más complicada. salir de mi casa significa quedar a las 5:30 y salir con 1:30h de antelación. Hace unos años la EMT era horrible, fuera verano o invierno me plantaba en la parada a esperar que viniera “mi autobús”. Tenía que dejar pasar autobuses sin rampa y con ella estropeada. Pero es que para más inri sí Iva muy lleno tampoco podría subir. así que te plantabas ahí con mogollón de tiempo y con cara de idiota hasta que podías dejar de ser un ciudadano de cuarto grado y subir. otro problema es sobre los ascensores de metro. Muchas estaciones no tienen ascensor y las que tienen en aquellos años no se mantenían. Hoy en día todos los autobuses de la EMT tienen rampa y el metro sigue incumpliendo la ley y tiene estaciones sin adaptar y las que lo están el mantenimiento es casi nulo. El metro una vez en el vestíbulo es bastante complicado porque en muchas estaciones es difícil encontrar los ascensores y saber a qué dirección tengo que ir. Con un poco de suerte consigo que alguien me ayude, sí no puedo tirar media hora dando vueltas por la estación. Ir de fiesta o a un concierto también es algo complicado. Las salas cuando como a mí te gusten cantantes poco conocidos, no suelen ser accesibles. Las discotecas tampoco al igual que los sitios donde se hacen las firmas de discos y libros. A pesar de todos estos inconvenientes siempre hay una cosa buena y es que antes cuando ni una rampa funcionaba los conductores siempre me echaban una mano para subir. Igual que cuando he ido a conciertos o firmas que no fueran accesibles, siempre hay algún voluntario que me coge a mí por un lado y a la silla por otro y me baja para poder participar. Aprender a moverme en transporte público y por Madrid en general no ha sido fácil, pero en los comienzos siempre he tenido ahí a mis amigas, Y si hoy tengo la soltura que tengo es gracias a ellas que han luchado conmigo incansablemente Desde los principios. La llegada de una silla eléctrica es algo especial, pero también a mi forma de ver es una forma de madurar, de ver la vida de otra perspectiva. Ves que, aunque con tus limitaciones tienes tu independencia. Te enseña salir de las faldas de tus padres, me ha enseñado que, aunque la vida sea más perra contigo tú siempre, aunque cueste, tienes que mirar hacia delante. Una silla eléctrica nunca es la cárcel, son tus piernas y lo tienes que valorar ya que es preferible eso a estar muerto o tumbado en una cama. sólo hay que descubrir qué y cómo te hace feliz. Que te encuentres con barreras a lo largo de tu día no significa que seas menos que los demás, solo es que tienes que luchar un poquito más para llegar a la meta. Para una persona con discapacidad salir a la calle y coger cualquier medio de transporte o simplemente dar un paseo le puede suponer mucho estrés, inseguridad, miedo … Se puede encontrar desde un escalón incluso en un sitio donde no es necesario y como tengas problemas de visión ya puedes salir a la calle con un paracaídas puesto o en su defecto con mil cinturones en la silla para no salir volando como lo he hecho yo en alguna ocasión y/o hacerte tú algo o que las sillas se rompan, pero como mínimo quedarte con cara de idiota diciendo ¿qué hace esto aquí? Como comentaba antes, coger un medio de transporte, es no difícil sino extremadamente complicado, estresante etc. Tienes que plantarte delante de una parada de autobús y en el caso de la EMT actualmente la rampas funcionan un poco mejor, pero no tenemos preferencia ninguna y si va muy lleno nos quedamos en la parada y si viene con un carro de bebé también. Y ya si la rampa viene estropeada pues para qué contar, eso ahora es menos frecuente, pero hace años estaba a la orden del día y te podrías tirar tiempo indefinido esperando hiciera frío o calor y nadie te daba más que la solución de esperar. En el metro es otro cantar porque por todo lo explicado anteriormente necesito mucha ayuda de la gente y muchos pasan o simplemente por lo que pesa en la silla no son capaces de ayudarme, casi siempre me ayudan los conductores a subir a subir al final. Más problemas que tengo en ese transporte son para sacar el bono o un billete, no llego a las máquinas. Tengo que pedir ayuda, y desde hace unos años para aquí lo tengo más difícil, ya que han quitado el personal de la estación por lo que en muchas ocasiones tengo que esperar a que venga alguien de otra estación para ayudarme, lo que puede suponer 15 minutos de espera por no haber una máquina baja. Ya dentro está el problema de que para mí muchas veces es complicado entender los carteles de la estación y cuando no encuentro ningún empleado y le pregunto a alguien y me lo dice al contrario no sabe el perjuicio que me hace. Lo primero por la pérdida de tiempo, lo segundo porque me tengo que poner a buscar una parada con ascensor y que funcione para dar la vuelta. Todo esto en el estado que estoy últimamente suele acabar en un ataque de ansiedad bastante importante. Creo que todo esto tan chulo pero costoso que llega con una silla eléctrica se podría evitar con unas mejores leyes en discapacidad y hasta que eso llegue con una mejor conciencia social. Porque en la sociedad cabemos todos        

DIA DEL VOLUNTARIO

Hoy 5 de diciembre, se celebra como cada año el día del voluntari@. Para los que no me conocéis yo tengo una discapacidad, una espina bífida a nivel lumbosacro, es decir a la altura de donde empieza el culo. además, tengo una hemiplejia izquierda que hace que todo ese lado de mi cuerpo vaya más despacio. Por todo esto mi movilidad es en silla de ruedas eléctrica, ya que durante todos los años de mi vida he ido perdiendo fuerza y movimiento, por las operaciones. desde bien pequeña estoy apuntada a la asociación madrileña de espina bífida, en adelante ameb, donde cada año hacemos campamentos, tanto en Semana Santa, como en verano. En ellos llevamos con nosotros a gente que nos apoya, durante todos los días, que son voluntarios, una enfermera o enfermero y un coordinador. L@s usuari@s ya casi tod@s nos conocemos, aunque de vez en cuando viene gente nueva. en cuanto a l@s voluntari@s no suelen repetir mucho, ya que trabajan o estudian y no tienen horarios compatibles. Antes siempre me tocaba de monitora con Raquel y Viole y el último año que fueron ya no me las pusieron y luego ya no he vuelto a saber nada de ellas. A Raquel creo que, si la he visto una vez en algo, pero nada más. La verdad que las echo de menos, me hacían muchas perrerías, pero lo pasábamos bien. Ahora últimamente con las que más me estaban poniendo eran con clara y sara, pero a sara últimamente no la ponen conmigo o no va. El que no se pierde una es mi niño óscar que no sé cómo lo hace pero siempre nos acaba tocando juntos, o al menos de apoyo, y esta guay ya que luego por las noches me tocan mis esperados sándwich. Un año me pusieron unos días con mi super Micha y fueron la bomba. también esta Mery, que lleva muchos años yendo, y aunque no ha sido mi monitora la quiero mucho. Os quería dar las gracias a tod@s y cada un@, l@s que he nombrado y los que no por hacernos la vida un poquito más fácil, por hacer de lo insuperable lo superable y por darnos siempre un poquito de vuestro tiempo, que para algunos de nosotr@s es mucho, ya que si no no tendríamos vacaciones. Gracias por esas actividades tan estupendas que nos preparais, aunque puedan resultar difíciles para vosotr@s, pero siempre estáis con una sonrisa. ¿Te creías que me iba olvidar de ti, mi pequeña Marta?, gracias por estar ahí día tras día después del campamento, aguantando mis días buenos y mis días malos. eres para mí una hermana y espero que ya lo sepas, pero estoy aquí para lo que me necesites. os quiero a todos voluntarios. a ver si termina todo esto y os puedo volver a ver.