Día Nacional de la Espina Bífida 2021

Un año más se celebra el día Nacional de la enfermedad con la que nací, y con la cual convivo a diario. Es una lesión de la médula espinal que hace que ésta quede fuera porque las vértebras no se han formado bien. Según a la altura que se tenga la lesión se pueden tener más o menos afectaciones. En mi caso a parte de la lesión medular tengo una emiplegia izquierda que hace que todo mi lado izquierdo vaya un poco más lento. Desde que era pequeña siempre se ha tratado de que a pesar de que el grado de lesión que tengo es muy alto fuese lo más independiente posible. Eso se ha conseguido, gracias a que desde pequeña he hecho diferentes terapias cómo fisioterapia o estimulación. Desde que era muy pequeña, o mejor dicho desde el mismo momento en que nací, ya empezaron a operarme, la primera operación fue para cerrarme la piel y meterme las vértebras para dentro. Sin esa operación no hubiese sobrevivido, ya que todo se me hubiese infectado y hubiese fallecido. La segunda operación que tuve, para ponerme una válvula ventrículo peritoneal, ésta me servía para drenar el líquido del cerebro. La espina bífida se produce por una falta de ácido fólico en el embarazo, por eso actualmente desde antes de que una mujer se quede embarazada ya se le empieza a dar para prevenir que el bebé pueda venir con esta malformación. Desde febhi y sus asociaciones llevan años reivindicando que esa enfermedad sea una enfermedad crónica para que por ejemplo en cada comunidad creen unidades de referencia donde podamos ser atendidos y no tengamos que desplazarnos a otras comunidades para poder ser revisados y sin tener que esperar veinte minutos a que venga el celador de turno, poder acudir a una consulta ginecológica sin tener que ver que cuando te toca entrar de repente entran ocho personas para subirte al potro donde te van a hacer la revisión y el cual no está adaptado para mi discapacidad, vamos lo que se viene llamando acudir al médico con dignidad. Muchas veces cuando voy a alguna revisión me preguntan si voy sola, a lo cual yo contesto que si porque hoy por hoy puedo manejarme yo sola en transporte, y que en el médico a no ser que sean cosas complicadas yo me entero bien sola, y en un centro hospitalario hay gente para ocuparse de hacerme las transferencias. ¿ Yo tengo familia, pero que pasa si un discapacitado no tiene y ni siquiera tiene amigos ni nadie que pueda acompañarle? Ya es hora de que todas las instituciones se vayan dando cuenta de que las personas con espina bífida estamos aquí, que tenemos deberes, pero también derechos. Y que como bien dijo alguien a quien admiro mucho hace no demasiado tiempo, nuestro colectivo tristemente está silenciado, no estamos acostumbrados a ser nosotros mismos los que nos quejemos y eso es perjudicial para nosotros porque luego no sabemos defendernos.

Mi primera silla de ruedas eléctrica

Sé que este relato ya lo he subido antes, pero en el taller que comencé en la biblioteca este año nos propusieron coger un relato que tuviéramos escrito y trabajar sobre él intentando acortarlo sobre un número de palabras que nos daban. Y este ha sido el resultado.

Llego demasiado pronto, y quizás para mí corazón no sería la primera. Desde el nacimiento viví en el barrio de Arganzuela, dónde nada fue demasiado fácil para mí, escaleras por todas partes, cuestas…

Las barreras empezaban en mi propia vivienda, en la que aunque tuviese una silla en condiciones ni siquiera podía salir porque empezando por el ascensor la silla entraba muy justa porque era pequeño, tuvimos que comprar la más pequeña que había, por lo que tenía muy poca potencia y en la calle era difícil la movilidad.

En 2005 nos mudamos a Carabanchel, y ahí fue cuando por fin la silla que tenía dio sus frutos, o intentó darlos, porque todo fueron problemas, estaba más en el taller que en mí culo.

A pesar de todas las veces que me dejó tirada por la lluvia, y la tenía que poner en marcha a golpes en el mando para seguir andando, o cuando se mojaban las escobillas y me dejaba parada, hicimos grandes cosas juntas.

Gracias a ella, aunque tuve una infancia difícil, empecé a salir sola con las amigas que había hecho en el instituto y que hasta ahora habían sido las encargadas de empujar mi silla cada vez que queríamos salir.

Ellas mismas fueron las encargadas de enseñarme casi todo lo que se de movilidad, medios de comunicación etc.

Esta silla no duró mucho, porque pronto acabo estropeandose del todo, y por fin llegó la que si fué mi primera silla de ruedas eléctrica.

La primera en condiciones. Con ella por fin llegó el poder hacer prácticas en empresas, pero ahora ya en condiciones y sin miedo a quedarme tirada.

También llegó el ocio, ir a conciertos, boleras o incluso un trabajo fijo. Todo esto gracias a mi gran y fiel compañera de cuatro ruedas, que aunque muchos piensen qué es una mala aliada, yo pienso todo lo contrario.

Es lo mejor que tengo, mis piernas, la que me llevas donde mi cabeza puede imaginar.

Muchas veces por la falta de accesibilidad en los sitios, es más complicado llegar donde uno quiere, pero siempre se encuentra a gente o el camino que te echa una mano para llegar al destino.

5 de noviembre,día internacional de las personas cuidadoras.

Como persona con una discapacidad severa que soy, no podía dejar pasar este día. Desde muy pequeña he sido consciente de que siempre iba a necesitar a alguien en mi vida para ayudarme en las actividades de la vida diaria, pero mi madre a pesar de esa dependencia ha tratado de que sea lo más independiente posible. Es por eso que desde pequeña he seguido varios tratamientos, tales como acupuntura, rehabilitación, estimulación…. Para mi siempre ha sido la única figura cuidadora, debido que me crió sola hasta que yo tenía diez años y alguien decidió compartir la vida con nosotras sin mirar para otro lado. Se que la vida para ellos conmigo nunca ha sido fácil, y que últimamente yo se lo pongo menos fácil, pero ellos están ahí siempre, en las buenas y en las malas, sin faltar ni un solo día y aunque las cosas se pongan cada vez más feas. Por esto y mucho más gracias, gracias por haberme hecho llegar donde estoy, y seguir forzandome a ser quien soy. Sin vosotros no sería nada. Os quiero

#diadelcuidador #amorinfinito #cuidadossomoscapacesdellegaralinfinito

En el día internacional de las personas cuidadoras, no me quería olvidar que casi todas las personas que cuidan son mujeres. Teniendo que soportar en muchos casos mayores esfuerzos, pués tienen que hacerse cargo de las personas dependientes y en muchos casos de sus hermanos y de sus casas. Tampoco me quería olvidar de las trabajadoras del sad, también en su mayoría mujeres, un puesto muy infravalorado, y donde muchas veces tienen que hacer trabajos que no les corresponden, por no discutir con sus empresas y usuarios. Muchas veces estos cuidados por parte de las familias se alargan en el tiempo y todo esto porque no hay plazas en los recursos disponibles, lo que hace que muchas veces las situaciones sean tan insostenibles que acaben pasando terribles desgracias