Yo también quiero a alguien con espina bífida

Él es mi mejor amigo, y está ahí cada día, desde que me levanto hasta que no me acuesto, lo sabe prácticamente todo de mí, por no decir todo, en el último año y medio hemos pasado de todo juntos, aunque haya sido a distancia, separados por una maldita pandemia. Hemos reído, hemos llorado… Pero sobre todo creo que hemos aprendido algo muy muy importante qué es a querernos un poquito más cómo somos. Los dos sabemos qué pase lo que pase podemos contar el uno con el otro para lo que sea, y si algo me ha enseñado este último año es que tengo que valorar a las personas que están ahí cuando las necesito realmente, así que no volveré a cometer errores del pasado y no dejaré que nadie me pisotee y estaré cuando tenga qué estár. Los dos tenemos espina bífida. ¿Y qué?

#yotambienquieroaalguienconespinabifida

Día Nacional de la Espina Bífida 2021

Un año más se celebra el día Nacional de la enfermedad con la que nací, y con la cual convivo a diario. Es una lesión de la médula espinal que hace que ésta quede fuera porque las vértebras no se han formado bien. Según a la altura que se tenga la lesión se pueden tener más o menos afectaciones. En mi caso a parte de la lesión medular tengo una emiplegia izquierda que hace que todo mi lado izquierdo vaya un poco más lento. Desde que era pequeña siempre se ha tratado de que a pesar de que el grado de lesión que tengo es muy alto fuese lo más independiente posible. Eso se ha conseguido, gracias a que desde pequeña he hecho diferentes terapias cómo fisioterapia o estimulación. Desde que era muy pequeña, o mejor dicho desde el mismo momento en que nací, ya empezaron a operarme, la primera operación fue para cerrarme la piel y meterme las vértebras para dentro. Sin esa operación no hubiese sobrevivido, ya que todo se me hubiese infectado y hubiese fallecido. La segunda operación que tuve, para ponerme una válvula ventrículo peritoneal, ésta me servía para drenar el líquido del cerebro. La espina bífida se produce por una falta de ácido fólico en el embarazo, por eso actualmente desde antes de que una mujer se quede embarazada ya se le empieza a dar para prevenir que el bebé pueda venir con esta malformación. Desde febhi y sus asociaciones llevan años reivindicando que esa enfermedad sea una enfermedad crónica para que por ejemplo en cada comunidad creen unidades de referencia donde podamos ser atendidos y no tengamos que desplazarnos a otras comunidades para poder ser revisados y sin tener que esperar veinte minutos a que venga el celador de turno, poder acudir a una consulta ginecológica sin tener que ver que cuando te toca entrar de repente entran ocho personas para subirte al potro donde te van a hacer la revisión y el cual no está adaptado para mi discapacidad, vamos lo que se viene llamando acudir al médico con dignidad. Muchas veces cuando voy a alguna revisión me preguntan si voy sola, a lo cual yo contesto que si porque hoy por hoy puedo manejarme yo sola en transporte, y que en el médico a no ser que sean cosas complicadas yo me entero bien sola, y en un centro hospitalario hay gente para ocuparse de hacerme las transferencias. ¿ Yo tengo familia, pero que pasa si un discapacitado no tiene y ni siquiera tiene amigos ni nadie que pueda acompañarle? Ya es hora de que todas las instituciones se vayan dando cuenta de que las personas con espina bífida estamos aquí, que tenemos deberes, pero también derechos. Y que como bien dijo alguien a quien admiro mucho hace no demasiado tiempo, nuestro colectivo tristemente está silenciado, no estamos acostumbrados a ser nosotros mismos los que nos quejemos y eso es perjudicial para nosotros porque luego no sabemos defendernos.