Día Nacional de la Espina Bífida 2021

Un año más se celebra el día Nacional de la enfermedad con la que nací, y con la cual convivo a diario. Es una lesión de la médula espinal que hace que ésta quede fuera porque las vértebras no se han formado bien. Según a la altura que se tenga la lesión se pueden tener más o menos afectaciones. En mi caso a parte de la lesión medular tengo una emiplegia izquierda que hace que todo mi lado izquierdo vaya un poco más lento. Desde que era pequeña siempre se ha tratado de que a pesar de que el grado de lesión que tengo es muy alto fuese lo más independiente posible. Eso se ha conseguido, gracias a que desde pequeña he hecho diferentes terapias cómo fisioterapia o estimulación. Desde que era muy pequeña, o mejor dicho desde el mismo momento en que nací, ya empezaron a operarme, la primera operación fue para cerrarme la piel y meterme las vértebras para dentro. Sin esa operación no hubiese sobrevivido, ya que todo se me hubiese infectado y hubiese fallecido. La segunda operación que tuve, para ponerme una válvula ventrículo peritoneal, ésta me servía para drenar el líquido del cerebro. La espina bífida se produce por una falta de ácido fólico en el embarazo, por eso actualmente desde antes de que una mujer se quede embarazada ya se le empieza a dar para prevenir que el bebé pueda venir con esta malformación. Desde febhi y sus asociaciones llevan años reivindicando que esa enfermedad sea una enfermedad crónica para que por ejemplo en cada comunidad creen unidades de referencia donde podamos ser atendidos y no tengamos que desplazarnos a otras comunidades para poder ser revisados y sin tener que esperar veinte minutos a que venga el celador de turno, poder acudir a una consulta ginecológica sin tener que ver que cuando te toca entrar de repente entran ocho personas para subirte al potro donde te van a hacer la revisión y el cual no está adaptado para mi discapacidad, vamos lo que se viene llamando acudir al médico con dignidad. Muchas veces cuando voy a alguna revisión me preguntan si voy sola, a lo cual yo contesto que si porque hoy por hoy puedo manejarme yo sola en transporte, y que en el médico a no ser que sean cosas complicadas yo me entero bien sola, y en un centro hospitalario hay gente para ocuparse de hacerme las transferencias. ¿ Yo tengo familia, pero que pasa si un discapacitado no tiene y ni siquiera tiene amigos ni nadie que pueda acompañarle? Ya es hora de que todas las instituciones se vayan dando cuenta de que las personas con espina bífida estamos aquí, que tenemos deberes, pero también derechos. Y que como bien dijo alguien a quien admiro mucho hace no demasiado tiempo, nuestro colectivo tristemente está silenciado, no estamos acostumbrados a ser nosotros mismos los que nos quejemos y eso es perjudicial para nosotros porque luego no sabemos defendernos.

David y su primera silla de ruedas eléctrica

Este relato también es parte del ejercicio qué me mandaron en la biblioteca, solo que publicado en tercera persona.

David tuvo una infancia demasiado complicada, pero en 2005 eso cambio.

Por fin abandono la casa en la que se había criado, en la cual se supone que debería de tener su vida hecha pero no, no era así, subida empezaría a partir de ese momento.

Ahí aprendería a valerse por sí mismo dentro de sus posibilidades y su gran dependencia.

Quizá llego tarde demasiado tarde pues él ya tenía 19 años. Se había perdido su adolescencia, pero lo que no sabía era qué lo mejor estaba aún por llegar.

Al empezar a vivir en la casa nueva por fin empezó a salir a la calle solo con los amigos que había hecho en el instituto y que hasta ese momento habían empujado su silla cuando salían junto pero eso no quedó ahí, y es que también llegaron otras cosas cómo prácticas en empresas, salidas a conciertos boleras…

Todo esto gracias a su fiel compañera compañera de cuatro ruedas que le acompañaba dónde su mente podia imaginar. Darse cuenta de cómo es realmente la vida real le costó mucho al muchacho, pero poco a poco y con ayuda de su gente lo fue consiguiendo, y en la medida de lo posible tomando el las riendas de su propia vida junto todo esto fue posible gracias a los apoyos tanto de su familia cómo de una asociación cercana que le proporcionaba asistentes para sus tareas personales.

Empezó a hacer una vida mucho más normal, por lo que no solo su ánimo mejoro sino que también podía hacer planes más acordes a la gente de su edad.

En uno de esos planes pudo conocer a una chica, se llamaba Marina, empezaron a hablar para conocerse mejor y resultó que tenían muchos gustos en común.

El primer fin de semana fueron over un partido de baloncesto… A los tres meses estaban viviendo juntos, por qué habían encontrado una casa adaptada en el centro de Madrid. Estaban encantados porque ya tenían lo que siempre habían deseado, amigos, trabajo, pareja… Y tres meses después de vivir juntos, decidieron casarse.

La decisión no fue fácil coma porque había mucha gente que no estaba de acuerdo, por el qué dirán, pero les dió igual.

Los dos estamos felices, qué era lo que les importaba. Al año y medio de casados pasó algo que nadie esperaba, Marina tubo una falta en la regla, pero a los pocos días empezó con mareos y con vómitos.

Ahí fue cuando acudió a su médico de cabecera, quién le derivo al ginecólogo.

Este fue quién la dijo que estaba embarazada de tres meses.

A partir de ahí fueron plenamente felices pués tuvieron un pequeño que les dió toda la felicidad que les faltaba.

Mi primera silla de ruedas eléctrica

Sé que este relato ya lo he subido antes, pero en el taller que comencé en la biblioteca este año nos propusieron coger un relato que tuviéramos escrito y trabajar sobre él intentando acortarlo sobre un número de palabras que nos daban. Y este ha sido el resultado.

Llego demasiado pronto, y quizás para mí corazón no sería la primera. Desde el nacimiento viví en el barrio de Arganzuela, dónde nada fue demasiado fácil para mí, escaleras por todas partes, cuestas…

Las barreras empezaban en mi propia vivienda, en la que aunque tuviese una silla en condiciones ni siquiera podía salir porque empezando por el ascensor la silla entraba muy justa porque era pequeño, tuvimos que comprar la más pequeña que había, por lo que tenía muy poca potencia y en la calle era difícil la movilidad.

En 2005 nos mudamos a Carabanchel, y ahí fue cuando por fin la silla que tenía dio sus frutos, o intentó darlos, porque todo fueron problemas, estaba más en el taller que en mí culo.

A pesar de todas las veces que me dejó tirada por la lluvia, y la tenía que poner en marcha a golpes en el mando para seguir andando, o cuando se mojaban las escobillas y me dejaba parada, hicimos grandes cosas juntas.

Gracias a ella, aunque tuve una infancia difícil, empecé a salir sola con las amigas que había hecho en el instituto y que hasta ahora habían sido las encargadas de empujar mi silla cada vez que queríamos salir.

Ellas mismas fueron las encargadas de enseñarme casi todo lo que se de movilidad, medios de comunicación etc.

Esta silla no duró mucho, porque pronto acabo estropeandose del todo, y por fin llegó la que si fué mi primera silla de ruedas eléctrica.

La primera en condiciones. Con ella por fin llegó el poder hacer prácticas en empresas, pero ahora ya en condiciones y sin miedo a quedarme tirada.

También llegó el ocio, ir a conciertos, boleras o incluso un trabajo fijo. Todo esto gracias a mi gran y fiel compañera de cuatro ruedas, que aunque muchos piensen qué es una mala aliada, yo pienso todo lo contrario.

Es lo mejor que tengo, mis piernas, la que me llevas donde mi cabeza puede imaginar.

Muchas veces por la falta de accesibilidad en los sitios, es más complicado llegar donde uno quiere, pero siempre se encuentra a gente o el camino que te echa una mano para llegar al destino.

Educa a tus hijos en igualdad

Tener un hijo no es ninguna tontería, es una gran responsabilidad para toda la vida, sí has leído bien, para toda la vida. Ello implica que para llegar a tomar esa decisión tienes que tener claro que tienes que tener unos ingresos, porque ese hijo come, se viste, tiene que ir al colegio y aunque hoy en día la enseñanza básica es gratuita, hay que comprar libros, cuadernos… Los médicos, suelen ser gratuitos si vas por seguridad social a excepcion de determinados tratamientos por ejemplo en el dentista. ¿Pero y si el bebé que esperas viene con complicaciones o las tiene en el parto? Esto implica que seguramente nacerá con algún tipo de discapacidad, que le dejara secuelas de por vida, nunca se sabe el grado de estas, pero sí podemos deducir que seguramente a lo largo de su vida va a ocasionar más gastos que un niño completamente sano, e incluso que tendrá una dependencia en mayor o menor grado. Por esto hay que educar a nuestros pequeños en igualdad, e intentar que cuando se tenga un hijo con cualquier discapacidad sea lo más independiente posible dentro de sus posibilidades, aunque sea para mover un dedo. Pero no solo eso sí tiene hermanos mayores o pequeños, educa en igualdad, y eso consiste en que se ayuden entre ellos, cada uno en la medida que pueda, pero siempre dejales claro a los demás que su hermano en mayor o menor medida a lo largo de su vida va a necesitar unos apoyos y sería bueno que permanecieran siempre unidos, aunque cada uno haga su vida pero nunca descuidarse, porque al final la familia es lo único que se tiene y el día de mañana te puedes arrepentir.

Día de las bibliotecas 2021

Empieza otro curso. Un año más de baja, esperando a ver que hacen conmigo, si sigo trabajando o me dan una incapacidad. Pero este año es diferente, salimos de una pandemia, en la que hemos y estamos sufriendo mucho. Me ha dado tiempo a pensar, mucho, demasiado diría yo, a leer, cosas que nunca habría imaginado, pero sobre todo me ha dado tiempo de aprender algo que siempre me había gustado y es a escribir, un cuento, un relato corto, o a veces largo, porque se me va la mano. Para perfeccionar un poco más mis técnicas y aprender algunas nuevas este año decidí pasarme por mi biblioteca más cercana #bibliotecaluisrosales donde pregunté por los cursos que ofertaban de escritura, fué algo sencillo. Pero no solo eso si no que también me colocaron un puesto un puesto un poco más alto para acceder con mi silla de ruedas eléctrica y poder hacer los talleres fácilmente. Desde las instituciones integrar a una persona con discapacidad no cuesta absolutamente nada, solo un poco de ganas e interés. Así que a ver si es posible que poco a poco todo el mundo vaya cogiendo el ejemplo de esta biblioteca de carabanchel.

#DISCAPACIDAD #INCLUSION #DIADELASBIBLIOTECAS2021 #ACCESIBILIDADUNIVERSAL

Marina San Millán en el aula de estudio de la #bibliotecaluisrosales
Club de lectura

DÍA MUNDIAL DE LA ESPINA BIFIDA E HIDROCEFALIA. 25 DE OCTUBRE

Hoy 25 de octubre es el día mundial de la espina bífida e hidrocefalia, dos enfermedades con las cuales nací pero que no me han hecho ver la vida de diferente forma que el resto de la gente. Esto no es por otra cosa que por la educación que he recibido por mi madre desde que era pequeña. Ella siempre me ha enseñado que tengo que luchar a pesar de las dificultades de la vida, ya que nada te lo dan regalado y cuando realmente deseas algo tienes que pelear por ello como cualquier ser humano, pero afortunadamente o desgraciadamente, según como se mire hay personas que tenemos que luchar un poquito más para llegar a nuestras metas, bien porque nuestras enfermedades nos pongan trabas en el camino o porque la misma sociedad nos las ponga, o incluso nosotros mismos nos llegamos a poner barreras mentales que hacen que nos sea muy difícil continuar con nuestras actividades porque podemos coger miedo al rechazo incluso. Mi vida con estas enfermedades no ha sido fácil pues además tienen asociadas otras enfermedades que dificultan mi día a día como son una hemiplejia izquierda que hace que todo el lado izquierdo de mi cuerpo vaya más lento y esté un poco más atrofiado que el derecho. La verdad es que las hemiplejias son más de la parálisis cerebral y no saben muy bien de donde viene en mi caso, pero como no se puede corregir y me toca convivir con ella pues decidieron no hacerme pruebas para investigar, total, seguiríamos siendo fieles compañeras de viaje. También tengo asociada incontinencia, tanto urinaria como fecal, esto siempre me ha traído más problemas, ya que siempre me han dado apuro los escapes, por miedo a que se rían de mi o al rechazo. Desde que empezaron mis primeros pasos en la enseñanza todo fueron problemas, ya que encontrar un colegio de integración de motóricos era complicado y más cuando él/la alumno/a necesitaba un sondaje cada poco tiempo. No me cogían en ningún sitio ya que nadie me podía sondar, por lo que hubo que conseguir un informe del urólogo que dijera que durante el tiempo que estuviera en el colegio no necesitaba sondarme, solo cambiarme de pañal, aunque eso fuera perjudicial para mí por las infecciones. Otra lucha continua era el tema rehabilitación, si me la daban en el colegio me echaban del hospital, ya que la política del hospital era que todo a los colegios. Mi madre estuvo en una pelea constante para conseguir que estuviese en el hospital hasta los 18. Otro tema con el colegio es que no había de motóricos en todos los barrios, por lo que yo por ejemplo vivía en embajadores y tenía el colegio en Vallecas. Eso hacía que la gente con la que me llevaba bien de clase estuviera lejos de mí y cuando yo saliera al parque a jugar ellos no estuvieran allí, si no otros niños diferentes con otros amigos diferentes, que, aunque me integraban ya tenían su pandilla del colegio ya hecha por lo que era más difícil para mí. Mi madre suplía las carencias de amigos del colegio llevándome también a clases de inglés y de teatro que yo recuerde, donde me relacionaba con niños de mi edad. Cuando llegué al instituto mi madre intentó acercarme al barrio, pero desde educación dijeron que no, ya que debía tener todos los medios de la integración, por lo que exigió que si se me sacaba del barrio fuese con todos los medios, incluyendo enfermera y todo. Esto me hizo empezar el curso un mes más tarde, ya que la enfermera llegó con retraso. Cuando estaba a punto de terminar cuarto de diversificación llego mi tutor de la once y me dijo que porque no dejaba de estudiar y me ponía a vender cupones a lo que yo les dije que no, que para algo estaba luchando por sacarme la eso y lo otro en caso de necesidad se podía hacer después. Seguí haciendo la eso y cuando termine empezó el gran problema por saber que narices hacer con mi vida, ya que un bachillerato por nivel no iba a ser capaz de seguirlo y los ciclos no había ninguno accesible para mí por el tema manipulativo. Al final nos decantamos por gestión administrativa, que con adaptación en mecanografía podría cursarlo sin problemas. Pero los problemas no acababan ahí, yo seguía en un instituto de integración, pero en los ciclos ya no había integración, por lo que por el cupo de plazas de ese año se llenaban las plazas en las rutas y había espacio para todos menos para uno, por lo que todos nos quedamos sin ruta. Empezó ahí una temporada de movilizaciones, ese año volví a empezar las clases tarde, ya que no empecé hasta que no conseguimos ruta.  Ese año yo empecé a usar a días sonda fija por lo que podía salir con mis compañeras a dar una vuelta o incluso había días que me sondaban antes para poder salir. A partir de ahí mi vida cambió para siempre. En el segundo año nos cambiamos de casa y empecé a usar silla eléctrica, lo que me dio más movilidad Cuando terminé el ciclo entre en una residencia. de discapacitados a hacer cursos y a coger más autonomía, no me fue muy bien la experiencia. Después empecé con la búsqueda de trabajo, pero no salía nada así que empecé a hacer cursos y prácticas hasta que en una entrevista me cogieron en Ilunion donde estoy actualmente, aunque estoy de baja desde hace tres años por problemas urológicos y de operaciones. Durante estos tres años prepararme oposiciones, intento fallido y ahora me he dedicado a intentar he empezado unos cursos en una asociación de vecinos. Empecé mi militancia en más Madrid y he creado el sectorial de diversidad funcional donde participo activamente y puedo decir que he conocido a gente que considero amigos e incluso familia.

MI PRIMERA SILLA DE RUEDAS ELECTRICA

El día que por fin pude utilizar la silla eléctrica fue mágico. Eran mis alas y mis piernas. recuerdo el primer día, mi cabecita loca no tuvo otra cosa que hacer que llamar a mi amiga Patri para salir a pasear. Pero no un paseo normal, cogimos el autobús y nos fuimos a Aluche. Nada más salir de casa ya la lié, porque ni siquiera sabía salir de la urbanización. Acabamos perdidas detrás del último bloque, y además la pise un pie. Menuda vergüenza pase. La subida del autobús fue sin inconvenientes, pero al llegar a Aluche la rampa no salía y no era capaz de salir yo sola, por lo que me pidieron que cambiará la silla a manual. Al ser mi primer día con la silla yo no tenía ni idea de cómo se cambiaba, así que me tuvieron que sacar a rastras. Ese día empezó para mí una difícil andadura, donde me iría dando cuenta que nada era de color de Rosa. Las calles están hechas un asco y eso hace que las sillas se estropeen más y tengamos más riesgo de escaras. Las tiendas tampoco son accesibles por lo que muchas veces nos tienen que atender en la misma calle. Esto último también pasa en barrios nuevos como el mío, que las tiendas abren y no se hacen accesibles, lo que hace que nuestra vida sea mucho más complicada. salir de mi casa significa quedar a las 5:30 y salir con 1:30h de antelación. Hace unos años la EMT era horrible, fuera verano o invierno me plantaba en la parada a esperar que viniera “mi autobús”. Tenía que dejar pasar autobuses sin rampa y con ella estropeada. Pero es que para más inri sí Iva muy lleno tampoco podría subir. así que te plantabas ahí con mogollón de tiempo y con cara de idiota hasta que podías dejar de ser un ciudadano de cuarto grado y subir. otro problema es sobre los ascensores de metro. Muchas estaciones no tienen ascensor y las que tienen en aquellos años no se mantenían. Hoy en día todos los autobuses de la EMT tienen rampa y el metro sigue incumpliendo la ley y tiene estaciones sin adaptar y las que lo están el mantenimiento es casi nulo. El metro una vez en el vestíbulo es bastante complicado porque en muchas estaciones es difícil encontrar los ascensores y saber a qué dirección tengo que ir. Con un poco de suerte consigo que alguien me ayude, sí no puedo tirar media hora dando vueltas por la estación. Ir de fiesta o a un concierto también es algo complicado. Las salas cuando como a mí te gusten cantantes poco conocidos, no suelen ser accesibles. Las discotecas tampoco al igual que los sitios donde se hacen las firmas de discos y libros. A pesar de todos estos inconvenientes siempre hay una cosa buena y es que antes cuando ni una rampa funcionaba los conductores siempre me echaban una mano para subir. Igual que cuando he ido a conciertos o firmas que no fueran accesibles, siempre hay algún voluntario que me coge a mí por un lado y a la silla por otro y me baja para poder participar. Aprender a moverme en transporte público y por Madrid en general no ha sido fácil, pero en los comienzos siempre he tenido ahí a mis amigas, Y si hoy tengo la soltura que tengo es gracias a ellas que han luchado conmigo incansablemente Desde los principios. La llegada de una silla eléctrica es algo especial, pero también a mi forma de ver es una forma de madurar, de ver la vida de otra perspectiva. Ves que, aunque con tus limitaciones tienes tu independencia. Te enseña salir de las faldas de tus padres, me ha enseñado que, aunque la vida sea más perra contigo tú siempre, aunque cueste, tienes que mirar hacia delante. Una silla eléctrica nunca es la cárcel, son tus piernas y lo tienes que valorar ya que es preferible eso a estar muerto o tumbado en una cama. sólo hay que descubrir qué y cómo te hace feliz. Que te encuentres con barreras a lo largo de tu día no significa que seas menos que los demás, solo es que tienes que luchar un poquito más para llegar a la meta. Para una persona con discapacidad salir a la calle y coger cualquier medio de transporte o simplemente dar un paseo le puede suponer mucho estrés, inseguridad, miedo … Se puede encontrar desde un escalón incluso en un sitio donde no es necesario y como tengas problemas de visión ya puedes salir a la calle con un paracaídas puesto o en su defecto con mil cinturones en la silla para no salir volando como lo he hecho yo en alguna ocasión y/o hacerte tú algo o que las sillas se rompan, pero como mínimo quedarte con cara de idiota diciendo ¿qué hace esto aquí? Como comentaba antes, coger un medio de transporte, es no difícil sino extremadamente complicado, estresante etc. Tienes que plantarte delante de una parada de autobús y en el caso de la EMT actualmente la rampas funcionan un poco mejor, pero no tenemos preferencia ninguna y si va muy lleno nos quedamos en la parada y si viene con un carro de bebé también. Y ya si la rampa viene estropeada pues para qué contar, eso ahora es menos frecuente, pero hace años estaba a la orden del día y te podrías tirar tiempo indefinido esperando hiciera frío o calor y nadie te daba más que la solución de esperar. En el metro es otro cantar porque por todo lo explicado anteriormente necesito mucha ayuda de la gente y muchos pasan o simplemente por lo que pesa en la silla no son capaces de ayudarme, casi siempre me ayudan los conductores a subir a subir al final. Más problemas que tengo en ese transporte son para sacar el bono o un billete, no llego a las máquinas. Tengo que pedir ayuda, y desde hace unos años para aquí lo tengo más difícil, ya que han quitado el personal de la estación por lo que en muchas ocasiones tengo que esperar a que venga alguien de otra estación para ayudarme, lo que puede suponer 15 minutos de espera por no haber una máquina baja. Ya dentro está el problema de que para mí muchas veces es complicado entender los carteles de la estación y cuando no encuentro ningún empleado y le pregunto a alguien y me lo dice al contrario no sabe el perjuicio que me hace. Lo primero por la pérdida de tiempo, lo segundo porque me tengo que poner a buscar una parada con ascensor y que funcione para dar la vuelta. Todo esto en el estado que estoy últimamente suele acabar en un ataque de ansiedad bastante importante. Creo que todo esto tan chulo pero costoso que llega con una silla eléctrica se podría evitar con unas mejores leyes en discapacidad y hasta que eso llegue con una mejor conciencia social. Porque en la sociedad cabemos todos