Una silla para Ana

¿Os imagináis cómo sería vuestra vida si estuvierais totalmente bien y de repente con 27 años por una operación empezarais a perder movilidad? ¿Duro, verdad? Pués bien, imaginaos una persona con una movilidad ya bastante reducida pero con una vida ya hecha, con su pareja, con planes de futuro, y qué más bien que mal podía valerse por sí misma. De repente la dicen que la tienen que operar y esa operación sale mal. Pués bien esto no es una broma y no es uno de los relatos qué qué os suelo contar a diario, es el calvario que están teniendo que pasar Ana Segundo Urbano y su familia desde hace aproximadamente dos años. Ana nació con una espina bífida o  mielomeningocele, un defecto del tubo neural que si no se opera nada más nacer puede ocasionar la muerte del feto.
A sus 27 años, Ana caminaba con dos bastones que le ayudaban a hacer una vida casi normal, y cuando digo casi es porque si algo bueno ha tenido siempre es que todo lo que se la metía en la cabeza lo tenía que conseguir y si no no paraba. Siempre aunque ella no lo supiese ha sido un ejemplo para muchos de nosotros.
Hace cosa de 2 años, si mi memoria no me falla, ha tenido que ser intervenida y por desgracia nada ha salido como esperaban, ha perdido toda la movilidad que tenía por lo que ha tenido que comprarse una silla eléctrica, ya que una manual es imposible manejarla para ella, bebido a sus actuales patologías.
Actualmente una silla eléctrica en condiciones, puede llegar a costar 5000 euros y la seguridad social hoy por hoy te cubre unos 3500 si no estoy equivocada por eso la compañía de teatro en la que participa desde hace años, ha decidido que su próxima función sea un evento solidario a su favor. Y se llamará «una silla para Ana». Os dejo el cartel a continuación, si queréis asistir, daos prisa porque quedan pocas entradas y si no también tenéis una fila cero en la cuál podéis colaborar. HOY ES UNA SILLA PARA ANA, MAÑANA PUEDE SER PARA TI. NO MIRES PARA OTRO LADO, PORQUE DESGRACIADAMENTE HOY POR HOY NADIE ESTÁ LIBRE Y ANA TE LO AGRADECERÁ.

Día mundial de los defectos congénitos

Hoy tres de marzo se celebra el Día Mundial de los Defectos Congénitos. Cada año nacen ocho millones de niños con malformaciones o anomalías congénitas. Algunas de ellas se pueden operar intrautero quedando secuelas leves de por vida o recuperándose totalmente y otras pueden llegar a ser tan graves qué el feto puede llegar a morir.

María y Pedro de 29 y 30 años respectivamente, decidieron intentar ser padres. Lo que no sabían es que su viaje en vez de terminar en la playa terminaría en la montaña debido a que su preciosa Mercedes vendría con una espina bífida, una enfermedad congénita. Suerte en la semana 26 de embarazo a María le pudieron realizar una operación dentro del útero para que su preciosa Mercedes se le redujeran las secuelas de la enfermedad.

Cuando la pequeña nació, un 17 de enero no hizo falta cerrarle la lesión por qué gracias a la operación que anteriormente le habían realizado había nacido con todo cicatrizado, ahora solo quedaba esperar a ver qué secuelas le habían quedado.

No tuvo problemas a la hora de empezar a sujetar la cabeza como cualquier niña de su edad, también empezó a controlar esfínteres casi al mismo tiempo que sus compañeros de guardería y a hablar no digamos, porque casi era lo que mejor hacía, y es que Mercedes en cuanto se soltó no paro ni un solo segundo.

Al año y medio cuando empezó la guardería y no tuvo ningún problema a la hora de ir a una ordinaria puesto que no necesitaba de ningún apoyo.

Esto es tan solo una pequeña muestra de como la ciencia ha evolucionado y los efectos congénitos pueden ser solucionados antes de que el bebé nazca y así evitar muchos problemas que antes eran imposibles de solucionar.

Mercedes seguirá creciendo feliz, y seguramente sin ninguna secuela de la enfermedad o si llegase a tenerla la tendría muy leve gracias a la operación que se le realizó antes de nacer.

DÍA MUNDIAL DE LA ESPINA BIFIDA E HIDROCEFALIA. 25 DE OCTUBRE

Hoy 25 de octubre es el día mundial de la espina bífida e hidrocefalia, dos enfermedades con las cuales nací pero que no me han hecho ver la vida de diferente forma que el resto de la gente. Esto no es por otra cosa que por la educación que he recibido por mi madre desde que era pequeña. Ella siempre me ha enseñado que tengo que luchar a pesar de las dificultades de la vida, ya que nada te lo dan regalado y cuando realmente deseas algo tienes que pelear por ello como cualquier ser humano, pero afortunadamente o desgraciadamente, según como se mire hay personas que tenemos que luchar un poquito más para llegar a nuestras metas, bien porque nuestras enfermedades nos pongan trabas en el camino o porque la misma sociedad nos las ponga, o incluso nosotros mismos nos llegamos a poner barreras mentales que hacen que nos sea muy difícil continuar con nuestras actividades porque podemos coger miedo al rechazo incluso. Mi vida con estas enfermedades no ha sido fácil pues además tienen asociadas otras enfermedades que dificultan mi día a día como son una hemiplejia izquierda que hace que todo el lado izquierdo de mi cuerpo vaya más lento y esté un poco más atrofiado que el derecho. La verdad es que las hemiplejias son más de la parálisis cerebral y no saben muy bien de donde viene en mi caso, pero como no se puede corregir y me toca convivir con ella pues decidieron no hacerme pruebas para investigar, total, seguiríamos siendo fieles compañeras de viaje. También tengo asociada incontinencia, tanto urinaria como fecal, esto siempre me ha traído más problemas, ya que siempre me han dado apuro los escapes, por miedo a que se rían de mi o al rechazo. Desde que empezaron mis primeros pasos en la enseñanza todo fueron problemas, ya que encontrar un colegio de integración de motóricos era complicado y más cuando él/la alumno/a necesitaba un sondaje cada poco tiempo. No me cogían en ningún sitio ya que nadie me podía sondar, por lo que hubo que conseguir un informe del urólogo que dijera que durante el tiempo que estuviera en el colegio no necesitaba sondarme, solo cambiarme de pañal, aunque eso fuera perjudicial para mí por las infecciones. Otra lucha continua era el tema rehabilitación, si me la daban en el colegio me echaban del hospital, ya que la política del hospital era que todo a los colegios. Mi madre estuvo en una pelea constante para conseguir que estuviese en el hospital hasta los 18. Otro tema con el colegio es que no había de motóricos en todos los barrios, por lo que yo por ejemplo vivía en embajadores y tenía el colegio en Vallecas. Eso hacía que la gente con la que me llevaba bien de clase estuviera lejos de mí y cuando yo saliera al parque a jugar ellos no estuvieran allí, si no otros niños diferentes con otros amigos diferentes, que, aunque me integraban ya tenían su pandilla del colegio ya hecha por lo que era más difícil para mí. Mi madre suplía las carencias de amigos del colegio llevándome también a clases de inglés y de teatro que yo recuerde, donde me relacionaba con niños de mi edad. Cuando llegué al instituto mi madre intentó acercarme al barrio, pero desde educación dijeron que no, ya que debía tener todos los medios de la integración, por lo que exigió que si se me sacaba del barrio fuese con todos los medios, incluyendo enfermera y todo. Esto me hizo empezar el curso un mes más tarde, ya que la enfermera llegó con retraso. Cuando estaba a punto de terminar cuarto de diversificación llego mi tutor de la once y me dijo que porque no dejaba de estudiar y me ponía a vender cupones a lo que yo les dije que no, que para algo estaba luchando por sacarme la eso y lo otro en caso de necesidad se podía hacer después. Seguí haciendo la eso y cuando termine empezó el gran problema por saber que narices hacer con mi vida, ya que un bachillerato por nivel no iba a ser capaz de seguirlo y los ciclos no había ninguno accesible para mí por el tema manipulativo. Al final nos decantamos por gestión administrativa, que con adaptación en mecanografía podría cursarlo sin problemas. Pero los problemas no acababan ahí, yo seguía en un instituto de integración, pero en los ciclos ya no había integración, por lo que por el cupo de plazas de ese año se llenaban las plazas en las rutas y había espacio para todos menos para uno, por lo que todos nos quedamos sin ruta. Empezó ahí una temporada de movilizaciones, ese año volví a empezar las clases tarde, ya que no empecé hasta que no conseguimos ruta.  Ese año yo empecé a usar a días sonda fija por lo que podía salir con mis compañeras a dar una vuelta o incluso había días que me sondaban antes para poder salir. A partir de ahí mi vida cambió para siempre. En el segundo año nos cambiamos de casa y empecé a usar silla eléctrica, lo que me dio más movilidad Cuando terminé el ciclo entre en una residencia. de discapacitados a hacer cursos y a coger más autonomía, no me fue muy bien la experiencia. Después empecé con la búsqueda de trabajo, pero no salía nada así que empecé a hacer cursos y prácticas hasta que en una entrevista me cogieron en Ilunion donde estoy actualmente, aunque estoy de baja desde hace tres años por problemas urológicos y de operaciones. Durante estos tres años prepararme oposiciones, intento fallido y ahora me he dedicado a intentar he empezado unos cursos en una asociación de vecinos. Empecé mi militancia en más Madrid y he creado el sectorial de diversidad funcional donde participo activamente y puedo decir que he conocido a gente que considero amigos e incluso familia.