Mi fiel compañera. 1 de Marzo día internacional de la silla de ruedas.

Porque te llevo en mi culo y no en mi cabeza. Me has enseñado a ser yo, a respetarme y ser valiente. Muchos se ríen porque me haces ser diferente, pero que royo sería ser todos iguales, ¿no?. Tenerte me ha enseñado algo muy valioso y es que a veces contigo cuesta llegar más a los sitios, pero siempre hay alguien dispuesto a echarte una mano para llegar a conseguir lo que siempre deseas. Gracias por estar en mi vida, porque sin ti no hubiese podido vivir muchas cosas, ni hubiese podido conocer a mucha gente que hoy son muy importantes para mi y que seguramente no estarían en mi vida. Por último gracias por enseñarme que aunque sentada en ti también se pueden hacer locuras y se puede hacer cosas como los demás aunque adaptadas a nuestra forma. Últimamente por cuestiones de salud estoy un poco parada pero se que aún me queda por pasar la mejor noche de mí vida y como siempre junto a ti.

https://youtu.be/-4qCQ_Abozw

Una rubia con dos tornillos de menos en la cabeza

Hace muchos años, más o menos dieciocho, o quizás alguno menos, yo estaba estudiando el segundo ciclo de la eso en el i.e.s parque Aluche.

Por aquel entonces había dos técnicos encargados de las personas con alguna discapacidad.

Una de ellas siempre fué especial, porque desde el primer momento en el que entró al centro siempre tuvo claro cuales eran sus derechos, pero lo más importante, nunca olvidó que nosotros teníamos obligaciones, pero lo más importante, también teníamos derechos.

Y ella se encargaba de que fuesen cumplidos. Tanto es así que ella es una de las promotoras de mi independencia, gracias a ella, a la enfermera que estuviese en cada momento y a los fisioterapeutas pude cumplir mi sueño de salir con mis compañeras en el recreo, aún sin tener la silla eléctrica para poderme mover yo sola.

Desde que salí del instituto, que yo recuerde, no nos hemos vuelto a ver, pero en menor o mayor medida nunca hemos llegado a perder el contacto.

Hace prácticamente un año que este blog abrió sus puertas, y desde entonces he compartido muchas de las publicaciones qué hay en él con mis contactos.

Hoy esta rubia de la cuál os estoy hablando me ha dado nuevamente una gran lección.

Llevo desde el sábado tirada en la cama por culpa de unas malditas escaras que no me dejan vivir, desde hace más de un año. El jueves cuando fuimos al médico y escuché lo que llevaba tiempo evitando escuchar, y es que me tenía que tumbar en la cama y solo podía levantarme 2 horas al día por la mañana y 2 horas al día por la tarde. Casi me da un infarto, la verdad es que no me lo he tomado nada bien, porque he tenido que dejar todo lo que tenía hasta ahora. En la cama hacer cualquier cosa me cuesta horrores, así que me desánimo muchísimo, pero ayer, una rubia loca que hace mucho que no veo me dió una gran lección y fue que el que algo quiere algo le cuesta y hay que luchar siempre por lo que se quiere. Cuando fuí a contarle que estoy en cama con escaras, ella me comentó que tenía pendiente hablar conmigo porque quería pedirme permiso para utilizar un texto mío en su clase de teatro.

Sin ella saberlo, me revivió, me devolvió las ganas de seguir trabajando, aunque con una y mil dificultades de por medio.

Y así fue, por qué me puse a trabajar y pasar un texto a limpio para ponerlo en el blog, y así ella lo pudiese usar para su clase, pero ya trabajado y revisado.

Gracias porque a pesar de la distancia y los años sin vernos aún sigues valorando mi trabajo. Se te echa de menos.

DÍA MUNDIAL DE LA ESPINA BIFIDA E HIDROCEFALIA. 25 DE OCTUBRE

Hoy 25 de octubre es el día mundial de la espina bífida e hidrocefalia, dos enfermedades con las cuales nací pero que no me han hecho ver la vida de diferente forma que el resto de la gente. Esto no es por otra cosa que por la educación que he recibido por mi madre desde que era pequeña. Ella siempre me ha enseñado que tengo que luchar a pesar de las dificultades de la vida, ya que nada te lo dan regalado y cuando realmente deseas algo tienes que pelear por ello como cualquier ser humano, pero afortunadamente o desgraciadamente, según como se mire hay personas que tenemos que luchar un poquito más para llegar a nuestras metas, bien porque nuestras enfermedades nos pongan trabas en el camino o porque la misma sociedad nos las ponga, o incluso nosotros mismos nos llegamos a poner barreras mentales que hacen que nos sea muy difícil continuar con nuestras actividades porque podemos coger miedo al rechazo incluso. Mi vida con estas enfermedades no ha sido fácil pues además tienen asociadas otras enfermedades que dificultan mi día a día como son una hemiplejia izquierda que hace que todo el lado izquierdo de mi cuerpo vaya más lento y esté un poco más atrofiado que el derecho. La verdad es que las hemiplejias son más de la parálisis cerebral y no saben muy bien de donde viene en mi caso, pero como no se puede corregir y me toca convivir con ella pues decidieron no hacerme pruebas para investigar, total, seguiríamos siendo fieles compañeras de viaje. También tengo asociada incontinencia, tanto urinaria como fecal, esto siempre me ha traído más problemas, ya que siempre me han dado apuro los escapes, por miedo a que se rían de mi o al rechazo. Desde que empezaron mis primeros pasos en la enseñanza todo fueron problemas, ya que encontrar un colegio de integración de motóricos era complicado y más cuando él/la alumno/a necesitaba un sondaje cada poco tiempo. No me cogían en ningún sitio ya que nadie me podía sondar, por lo que hubo que conseguir un informe del urólogo que dijera que durante el tiempo que estuviera en el colegio no necesitaba sondarme, solo cambiarme de pañal, aunque eso fuera perjudicial para mí por las infecciones. Otra lucha continua era el tema rehabilitación, si me la daban en el colegio me echaban del hospital, ya que la política del hospital era que todo a los colegios. Mi madre estuvo en una pelea constante para conseguir que estuviese en el hospital hasta los 18. Otro tema con el colegio es que no había de motóricos en todos los barrios, por lo que yo por ejemplo vivía en embajadores y tenía el colegio en Vallecas. Eso hacía que la gente con la que me llevaba bien de clase estuviera lejos de mí y cuando yo saliera al parque a jugar ellos no estuvieran allí, si no otros niños diferentes con otros amigos diferentes, que, aunque me integraban ya tenían su pandilla del colegio ya hecha por lo que era más difícil para mí. Mi madre suplía las carencias de amigos del colegio llevándome también a clases de inglés y de teatro que yo recuerde, donde me relacionaba con niños de mi edad. Cuando llegué al instituto mi madre intentó acercarme al barrio, pero desde educación dijeron que no, ya que debía tener todos los medios de la integración, por lo que exigió que si se me sacaba del barrio fuese con todos los medios, incluyendo enfermera y todo. Esto me hizo empezar el curso un mes más tarde, ya que la enfermera llegó con retraso. Cuando estaba a punto de terminar cuarto de diversificación llego mi tutor de la once y me dijo que porque no dejaba de estudiar y me ponía a vender cupones a lo que yo les dije que no, que para algo estaba luchando por sacarme la eso y lo otro en caso de necesidad se podía hacer después. Seguí haciendo la eso y cuando termine empezó el gran problema por saber que narices hacer con mi vida, ya que un bachillerato por nivel no iba a ser capaz de seguirlo y los ciclos no había ninguno accesible para mí por el tema manipulativo. Al final nos decantamos por gestión administrativa, que con adaptación en mecanografía podría cursarlo sin problemas. Pero los problemas no acababan ahí, yo seguía en un instituto de integración, pero en los ciclos ya no había integración, por lo que por el cupo de plazas de ese año se llenaban las plazas en las rutas y había espacio para todos menos para uno, por lo que todos nos quedamos sin ruta. Empezó ahí una temporada de movilizaciones, ese año volví a empezar las clases tarde, ya que no empecé hasta que no conseguimos ruta.  Ese año yo empecé a usar a días sonda fija por lo que podía salir con mis compañeras a dar una vuelta o incluso había días que me sondaban antes para poder salir. A partir de ahí mi vida cambió para siempre. En el segundo año nos cambiamos de casa y empecé a usar silla eléctrica, lo que me dio más movilidad Cuando terminé el ciclo entre en una residencia. de discapacitados a hacer cursos y a coger más autonomía, no me fue muy bien la experiencia. Después empecé con la búsqueda de trabajo, pero no salía nada así que empecé a hacer cursos y prácticas hasta que en una entrevista me cogieron en Ilunion donde estoy actualmente, aunque estoy de baja desde hace tres años por problemas urológicos y de operaciones. Durante estos tres años prepararme oposiciones, intento fallido y ahora me he dedicado a intentar he empezado unos cursos en una asociación de vecinos. Empecé mi militancia en más Madrid y he creado el sectorial de diversidad funcional donde participo activamente y puedo decir que he conocido a gente que considero amigos e incluso familia.