Permiso concedido

Hace unos días, alguien a quien quiero mucho y conozco hace veinte años. Que en su día fue alguien importante para mí, porque fue una de las personas que se encargó de fomentar mi autonomía, mi poca autonomía, es decir, que yo pudiera sentirme como cualquier otra chica de mi edad y pudiese tener amigas y a su vez poder salir a la calle con ellas, ir de pellas por primera vez, en definitiva sentirme una más de la sociedad, que por desgracia hasta ese momento nunca me había podido sentir. La encargada de todo ello me pidió si podía usar uno de mis primeros relatos para su clase de teatro, y yo sin saber muy bien lo que iba a hacer le dije que sí, y ahora una vez que yo la he pedido permiso aquí tenemos el resultado. Y la verdad no ha quedado nada mal. Gracias Conchi por qué veinte años después me sigues teniendo presente, y sobre todo gracias por estar en este pequeño espacio dónde cada día intento plasmar con letras lo que siente mi corazón. Vamos a por otros veinte años más.

Conchi representando mi primera silla de ruedas eléctrica.

David y su primera silla de ruedas eléctrica

Este relato también es parte del ejercicio qué me mandaron en la biblioteca, solo que publicado en tercera persona.

David tuvo una infancia demasiado complicada, pero en 2005 eso cambio.

Por fin abandono la casa en la que se había criado, en la cual se supone que debería de tener su vida hecha pero no, no era así, subida empezaría a partir de ese momento.

Ahí aprendería a valerse por sí mismo dentro de sus posibilidades y su gran dependencia.

Quizá llego tarde demasiado tarde pues él ya tenía 19 años. Se había perdido su adolescencia, pero lo que no sabía era qué lo mejor estaba aún por llegar.

Al empezar a vivir en la casa nueva por fin empezó a salir a la calle solo con los amigos que había hecho en el instituto y que hasta ese momento habían empujado su silla cuando salían junto pero eso no quedó ahí, y es que también llegaron otras cosas cómo prácticas en empresas, salidas a conciertos boleras…

Todo esto gracias a su fiel compañera compañera de cuatro ruedas que le acompañaba dónde su mente podia imaginar. Darse cuenta de cómo es realmente la vida real le costó mucho al muchacho, pero poco a poco y con ayuda de su gente lo fue consiguiendo, y en la medida de lo posible tomando el las riendas de su propia vida junto todo esto fue posible gracias a los apoyos tanto de su familia cómo de una asociación cercana que le proporcionaba asistentes para sus tareas personales.

Empezó a hacer una vida mucho más normal, por lo que no solo su ánimo mejoro sino que también podía hacer planes más acordes a la gente de su edad.

En uno de esos planes pudo conocer a una chica, se llamaba Marina, empezaron a hablar para conocerse mejor y resultó que tenían muchos gustos en común.

El primer fin de semana fueron over un partido de baloncesto… A los tres meses estaban viviendo juntos, por qué habían encontrado una casa adaptada en el centro de Madrid. Estaban encantados porque ya tenían lo que siempre habían deseado, amigos, trabajo, pareja… Y tres meses después de vivir juntos, decidieron casarse.

La decisión no fue fácil coma porque había mucha gente que no estaba de acuerdo, por el qué dirán, pero les dió igual.

Los dos estamos felices, qué era lo que les importaba. Al año y medio de casados pasó algo que nadie esperaba, Marina tubo una falta en la regla, pero a los pocos días empezó con mareos y con vómitos.

Ahí fue cuando acudió a su médico de cabecera, quién le derivo al ginecólogo.

Este fue quién la dijo que estaba embarazada de tres meses.

A partir de ahí fueron plenamente felices pués tuvieron un pequeño que les dió toda la felicidad que les faltaba.

Una rubia con dos tornillos de menos en la cabeza

Hace muchos años, más o menos dieciocho, o quizás alguno menos, yo estaba estudiando el segundo ciclo de la eso en el i.e.s parque Aluche.

Por aquel entonces había dos técnicos encargados de las personas con alguna discapacidad.

Una de ellas siempre fué especial, porque desde el primer momento en el que entró al centro siempre tuvo claro cuales eran sus derechos, pero lo más importante, nunca olvidó que nosotros teníamos obligaciones, pero lo más importante, también teníamos derechos.

Y ella se encargaba de que fuesen cumplidos. Tanto es así que ella es una de las promotoras de mi independencia, gracias a ella, a la enfermera que estuviese en cada momento y a los fisioterapeutas pude cumplir mi sueño de salir con mis compañeras en el recreo, aún sin tener la silla eléctrica para poderme mover yo sola.

Desde que salí del instituto, que yo recuerde, no nos hemos vuelto a ver, pero en menor o mayor medida nunca hemos llegado a perder el contacto.

Hace prácticamente un año que este blog abrió sus puertas, y desde entonces he compartido muchas de las publicaciones qué hay en él con mis contactos.

Hoy esta rubia de la cuál os estoy hablando me ha dado nuevamente una gran lección.

Llevo desde el sábado tirada en la cama por culpa de unas malditas escaras que no me dejan vivir, desde hace más de un año. El jueves cuando fuimos al médico y escuché lo que llevaba tiempo evitando escuchar, y es que me tenía que tumbar en la cama y solo podía levantarme 2 horas al día por la mañana y 2 horas al día por la tarde. Casi me da un infarto, la verdad es que no me lo he tomado nada bien, porque he tenido que dejar todo lo que tenía hasta ahora. En la cama hacer cualquier cosa me cuesta horrores, así que me desánimo muchísimo, pero ayer, una rubia loca que hace mucho que no veo me dió una gran lección y fue que el que algo quiere algo le cuesta y hay que luchar siempre por lo que se quiere. Cuando fuí a contarle que estoy en cama con escaras, ella me comentó que tenía pendiente hablar conmigo porque quería pedirme permiso para utilizar un texto mío en su clase de teatro.

Sin ella saberlo, me revivió, me devolvió las ganas de seguir trabajando, aunque con una y mil dificultades de por medio.

Y así fue, por qué me puse a trabajar y pasar un texto a limpio para ponerlo en el blog, y así ella lo pudiese usar para su clase, pero ya trabajado y revisado.

Gracias porque a pesar de la distancia y los años sin vernos aún sigues valorando mi trabajo. Se te echa de menos.

Momentos

Cada momento de la vida es diferente, y por suerte o por desgracia a unos nos toca luchar un poco más que a otros.

Como se suele decir unos nacen con estrella y otros estrellados. Pués yo debo ser de las segundas, porque desde 2018 todo y cuando digo todo es todo me va de mal en peor, me han operado yo que se la de veces, he tenido mogollón de infecciones de orina que me han dejado ingresada con medicamentos super agresivos, me han salido piedras en el uréter que casi me mandan al otro barrio varias veces.

De tantos ingresos como he tenido me han salido escaras en varios sitios de mi cuerpo, me he tenido que quedar en mi casa sin poder salir, porque el simple hecho de coger una piedra con la silla me hacía llorar de dolor.

Dejé de coger autobuses por miedo a coger el covid, pero también porque ir en transporte público significaba dolor, mas de lo que creéis. Pero nunca he dejado a nadie tirado cuando me necesitaban a pesar de todo.

Desde pequeña las relaciones sociales nunca se me dieron bien, tenía en clase a una compañera que me hacía sentir como la mierda. Me separaba de todos, y solo unos pocos sacaban la cara por mi.

Gracias a eso y a que el colegio me cogía a un montón de distancia nunca he tenido amigos de verdad, hasta llegar al instituto. Pero aunque empecé a tener más vida social, nunca he conseguido realmente ser capaz de mantener lo que empiezo.

Hace dos años aproximadamente entré en una plataforma política, donde en principio no entendía absolutamente nada, pero poco a poco fui viendo que tenía que luchar por mis derechos, y que estar en un grupo entre iguales la verdad es que molaba. Pero llegó el momento en el que empecé a hacer amistades, ahí la cosa se me complicó más. El tiempo hizo que poco a poco me fuese metiendo en líos y perdiendo a la gente que hasta ese momento había considerado mi familia.

Se que he hecho daño a mucha gente, dentro y fuera de la plataforma, y durante este tiempo me han hecho preguntas que no he sabido responder, pero creo que hoy ha llegado el momento de poder contestarlas ¿Porque siempre yo? Intento ser lo más participativa posible, porque en el cole no me daban la posibilidad de ayudar, en el instituto fue cuando empecé a hacer cosas. Durante todo este tiempo he perdido a mucha gente, demasiada.

Cada vez es más duro ver como me voy quedando sola poco a poco.

Pero hoy he oído lo que llevaba tiempo evitando, una de mis escaras estaba para operar, y tendría que tumbarme en la cama y levantarme dos horas por la mañana y dos por la tarde. Todo eso hasta la operación, pero después quedaría lo gordo.

Cuando he escuchado esto casi me da un telele, se me para la vida, lo poco que tenía lo pierdo. Sé que es injusto hundirme, porque hay gente que está peor que yo, pero va a ser muy duro verme postrada en una cama, atrofiandome y sola. Por eso cuando estoy bien lo doy todo y más, porque un buen día puede llegar algo que me deje sin poder hacer absolutamente nada. Lucha, lucha mientras puedas y tengas fuerzas. Sin importar lo que venga detrás

DÍA MUNDIAL DE LA ESPINA BIFIDA E HIDROCEFALIA. 25 DE OCTUBRE

Hoy 25 de octubre es el día mundial de la espina bífida e hidrocefalia, dos enfermedades con las cuales nací pero que no me han hecho ver la vida de diferente forma que el resto de la gente. Esto no es por otra cosa que por la educación que he recibido por mi madre desde que era pequeña. Ella siempre me ha enseñado que tengo que luchar a pesar de las dificultades de la vida, ya que nada te lo dan regalado y cuando realmente deseas algo tienes que pelear por ello como cualquier ser humano, pero afortunadamente o desgraciadamente, según como se mire hay personas que tenemos que luchar un poquito más para llegar a nuestras metas, bien porque nuestras enfermedades nos pongan trabas en el camino o porque la misma sociedad nos las ponga, o incluso nosotros mismos nos llegamos a poner barreras mentales que hacen que nos sea muy difícil continuar con nuestras actividades porque podemos coger miedo al rechazo incluso. Mi vida con estas enfermedades no ha sido fácil pues además tienen asociadas otras enfermedades que dificultan mi día a día como son una hemiplejia izquierda que hace que todo el lado izquierdo de mi cuerpo vaya más lento y esté un poco más atrofiado que el derecho. La verdad es que las hemiplejias son más de la parálisis cerebral y no saben muy bien de donde viene en mi caso, pero como no se puede corregir y me toca convivir con ella pues decidieron no hacerme pruebas para investigar, total, seguiríamos siendo fieles compañeras de viaje. También tengo asociada incontinencia, tanto urinaria como fecal, esto siempre me ha traído más problemas, ya que siempre me han dado apuro los escapes, por miedo a que se rían de mi o al rechazo. Desde que empezaron mis primeros pasos en la enseñanza todo fueron problemas, ya que encontrar un colegio de integración de motóricos era complicado y más cuando él/la alumno/a necesitaba un sondaje cada poco tiempo. No me cogían en ningún sitio ya que nadie me podía sondar, por lo que hubo que conseguir un informe del urólogo que dijera que durante el tiempo que estuviera en el colegio no necesitaba sondarme, solo cambiarme de pañal, aunque eso fuera perjudicial para mí por las infecciones. Otra lucha continua era el tema rehabilitación, si me la daban en el colegio me echaban del hospital, ya que la política del hospital era que todo a los colegios. Mi madre estuvo en una pelea constante para conseguir que estuviese en el hospital hasta los 18. Otro tema con el colegio es que no había de motóricos en todos los barrios, por lo que yo por ejemplo vivía en embajadores y tenía el colegio en Vallecas. Eso hacía que la gente con la que me llevaba bien de clase estuviera lejos de mí y cuando yo saliera al parque a jugar ellos no estuvieran allí, si no otros niños diferentes con otros amigos diferentes, que, aunque me integraban ya tenían su pandilla del colegio ya hecha por lo que era más difícil para mí. Mi madre suplía las carencias de amigos del colegio llevándome también a clases de inglés y de teatro que yo recuerde, donde me relacionaba con niños de mi edad. Cuando llegué al instituto mi madre intentó acercarme al barrio, pero desde educación dijeron que no, ya que debía tener todos los medios de la integración, por lo que exigió que si se me sacaba del barrio fuese con todos los medios, incluyendo enfermera y todo. Esto me hizo empezar el curso un mes más tarde, ya que la enfermera llegó con retraso. Cuando estaba a punto de terminar cuarto de diversificación llego mi tutor de la once y me dijo que porque no dejaba de estudiar y me ponía a vender cupones a lo que yo les dije que no, que para algo estaba luchando por sacarme la eso y lo otro en caso de necesidad se podía hacer después. Seguí haciendo la eso y cuando termine empezó el gran problema por saber que narices hacer con mi vida, ya que un bachillerato por nivel no iba a ser capaz de seguirlo y los ciclos no había ninguno accesible para mí por el tema manipulativo. Al final nos decantamos por gestión administrativa, que con adaptación en mecanografía podría cursarlo sin problemas. Pero los problemas no acababan ahí, yo seguía en un instituto de integración, pero en los ciclos ya no había integración, por lo que por el cupo de plazas de ese año se llenaban las plazas en las rutas y había espacio para todos menos para uno, por lo que todos nos quedamos sin ruta. Empezó ahí una temporada de movilizaciones, ese año volví a empezar las clases tarde, ya que no empecé hasta que no conseguimos ruta.  Ese año yo empecé a usar a días sonda fija por lo que podía salir con mis compañeras a dar una vuelta o incluso había días que me sondaban antes para poder salir. A partir de ahí mi vida cambió para siempre. En el segundo año nos cambiamos de casa y empecé a usar silla eléctrica, lo que me dio más movilidad Cuando terminé el ciclo entre en una residencia. de discapacitados a hacer cursos y a coger más autonomía, no me fue muy bien la experiencia. Después empecé con la búsqueda de trabajo, pero no salía nada así que empecé a hacer cursos y prácticas hasta que en una entrevista me cogieron en Ilunion donde estoy actualmente, aunque estoy de baja desde hace tres años por problemas urológicos y de operaciones. Durante estos tres años prepararme oposiciones, intento fallido y ahora me he dedicado a intentar he empezado unos cursos en una asociación de vecinos. Empecé mi militancia en más Madrid y he creado el sectorial de diversidad funcional donde participo activamente y puedo decir que he conocido a gente que considero amigos e incluso familia.

MI PRIMERA SILLA DE RUEDAS ELECTRICA

El día que por fin pude utilizar la silla eléctrica fue mágico. Eran mis alas y mis piernas. recuerdo el primer día, mi cabecita loca no tuvo otra cosa que hacer que llamar a mi amiga Patri para salir a pasear. Pero no un paseo normal, cogimos el autobús y nos fuimos a Aluche. Nada más salir de casa ya la lié, porque ni siquiera sabía salir de la urbanización. Acabamos perdidas detrás del último bloque, y además la pise un pie. Menuda vergüenza pase. La subida del autobús fue sin inconvenientes, pero al llegar a Aluche la rampa no salía y no era capaz de salir yo sola, por lo que me pidieron que cambiará la silla a manual. Al ser mi primer día con la silla yo no tenía ni idea de cómo se cambiaba, así que me tuvieron que sacar a rastras. Ese día empezó para mí una difícil andadura, donde me iría dando cuenta que nada era de color de Rosa. Las calles están hechas un asco y eso hace que las sillas se estropeen más y tengamos más riesgo de escaras. Las tiendas tampoco son accesibles por lo que muchas veces nos tienen que atender en la misma calle. Esto último también pasa en barrios nuevos como el mío, que las tiendas abren y no se hacen accesibles, lo que hace que nuestra vida sea mucho más complicada. salir de mi casa significa quedar a las 5:30 y salir con 1:30h de antelación. Hace unos años la EMT era horrible, fuera verano o invierno me plantaba en la parada a esperar que viniera “mi autobús”. Tenía que dejar pasar autobuses sin rampa y con ella estropeada. Pero es que para más inri sí Iva muy lleno tampoco podría subir. así que te plantabas ahí con mogollón de tiempo y con cara de idiota hasta que podías dejar de ser un ciudadano de cuarto grado y subir. otro problema es sobre los ascensores de metro. Muchas estaciones no tienen ascensor y las que tienen en aquellos años no se mantenían. Hoy en día todos los autobuses de la EMT tienen rampa y el metro sigue incumpliendo la ley y tiene estaciones sin adaptar y las que lo están el mantenimiento es casi nulo. El metro una vez en el vestíbulo es bastante complicado porque en muchas estaciones es difícil encontrar los ascensores y saber a qué dirección tengo que ir. Con un poco de suerte consigo que alguien me ayude, sí no puedo tirar media hora dando vueltas por la estación. Ir de fiesta o a un concierto también es algo complicado. Las salas cuando como a mí te gusten cantantes poco conocidos, no suelen ser accesibles. Las discotecas tampoco al igual que los sitios donde se hacen las firmas de discos y libros. A pesar de todos estos inconvenientes siempre hay una cosa buena y es que antes cuando ni una rampa funcionaba los conductores siempre me echaban una mano para subir. Igual que cuando he ido a conciertos o firmas que no fueran accesibles, siempre hay algún voluntario que me coge a mí por un lado y a la silla por otro y me baja para poder participar. Aprender a moverme en transporte público y por Madrid en general no ha sido fácil, pero en los comienzos siempre he tenido ahí a mis amigas, Y si hoy tengo la soltura que tengo es gracias a ellas que han luchado conmigo incansablemente Desde los principios. La llegada de una silla eléctrica es algo especial, pero también a mi forma de ver es una forma de madurar, de ver la vida de otra perspectiva. Ves que, aunque con tus limitaciones tienes tu independencia. Te enseña salir de las faldas de tus padres, me ha enseñado que, aunque la vida sea más perra contigo tú siempre, aunque cueste, tienes que mirar hacia delante. Una silla eléctrica nunca es la cárcel, son tus piernas y lo tienes que valorar ya que es preferible eso a estar muerto o tumbado en una cama. sólo hay que descubrir qué y cómo te hace feliz. Que te encuentres con barreras a lo largo de tu día no significa que seas menos que los demás, solo es que tienes que luchar un poquito más para llegar a la meta. Para una persona con discapacidad salir a la calle y coger cualquier medio de transporte o simplemente dar un paseo le puede suponer mucho estrés, inseguridad, miedo … Se puede encontrar desde un escalón incluso en un sitio donde no es necesario y como tengas problemas de visión ya puedes salir a la calle con un paracaídas puesto o en su defecto con mil cinturones en la silla para no salir volando como lo he hecho yo en alguna ocasión y/o hacerte tú algo o que las sillas se rompan, pero como mínimo quedarte con cara de idiota diciendo ¿qué hace esto aquí? Como comentaba antes, coger un medio de transporte, es no difícil sino extremadamente complicado, estresante etc. Tienes que plantarte delante de una parada de autobús y en el caso de la EMT actualmente la rampas funcionan un poco mejor, pero no tenemos preferencia ninguna y si va muy lleno nos quedamos en la parada y si viene con un carro de bebé también. Y ya si la rampa viene estropeada pues para qué contar, eso ahora es menos frecuente, pero hace años estaba a la orden del día y te podrías tirar tiempo indefinido esperando hiciera frío o calor y nadie te daba más que la solución de esperar. En el metro es otro cantar porque por todo lo explicado anteriormente necesito mucha ayuda de la gente y muchos pasan o simplemente por lo que pesa en la silla no son capaces de ayudarme, casi siempre me ayudan los conductores a subir a subir al final. Más problemas que tengo en ese transporte son para sacar el bono o un billete, no llego a las máquinas. Tengo que pedir ayuda, y desde hace unos años para aquí lo tengo más difícil, ya que han quitado el personal de la estación por lo que en muchas ocasiones tengo que esperar a que venga alguien de otra estación para ayudarme, lo que puede suponer 15 minutos de espera por no haber una máquina baja. Ya dentro está el problema de que para mí muchas veces es complicado entender los carteles de la estación y cuando no encuentro ningún empleado y le pregunto a alguien y me lo dice al contrario no sabe el perjuicio que me hace. Lo primero por la pérdida de tiempo, lo segundo porque me tengo que poner a buscar una parada con ascensor y que funcione para dar la vuelta. Todo esto en el estado que estoy últimamente suele acabar en un ataque de ansiedad bastante importante. Creo que todo esto tan chulo pero costoso que llega con una silla eléctrica se podría evitar con unas mejores leyes en discapacidad y hasta que eso llegue con una mejor conciencia social. Porque en la sociedad cabemos todos