Y llegó el milagro. 👨‍🦼👩‍🦼

Por fin después de un año y pico, de haber conocido de verdad lo que es la verdadera soledad no deseada, ya que la gente en los buenos momentos te adora pero en los malos tiempos si te he visto no me acuerdo y te pega una patada en el culo sin billete de vuelta.

Pero esto lo único que ha hecho es hacerme más fuerte 💪 y saber en cada momento con quien y como puedo contar.

Gracias infinitas a todos los que habéis estado a mi lado desde el principio hasta el final, pero gracias también a los que os quedasteis en el camino.

Aunque no lo creáis valoro mucho el tiempo que pasasteis a mi lado, porque de todos me llevo una enseñanza, en su mayoría buena y creerme que una y mil veces más volvería a echar el tiempo atrás para hacer las cosas de difere manera y volveros a tener en mi vida.

No me puedo olvidar de tres personas muy importantes para mí, mi madre, José Antonio y Carmen.

Gracias por estar ahí siempre, en los momentos en los que los días soleados se convierten en nublados y no encuentro la forma de llegar al final del túnel.

Por un 2023 lleno de aventuras y buenos propósitos vamos a por todo y mucho más.

Cuando un día normal tirando a malo se convierte en un día maravilloso.Siempre hay que mirar las pequeñas cosas.

Este viernes pasado después de visitar mi segunda casa, «hospital doce de octubre» decidí hacer de escapista, me fui todo el día al Parquesur en el Leroy Merlín me tocó recordarles que hay muchos tipos de clientes, entre ellos las personas con discapacidad porque al pasar por uno de sus pasillos se me cayó encima una de sus plantas que se podía considerar un árbol pequeñito, por suerte no me pasó nada pero se me podía haber caido en la cabeza. fui a avisar de que se había caído la planta y la muchacha que vino me dijo que sí que había que mover todo ese pasillo para que pudiésemos entrar con las sillas y que ahora ella me acercaba lo que yo necesitase. Ahí fue cuando me enfadé más aún porque le dije que yo tenía todo el derecho del mundo a poder acceder libremente por toda la tienda y que eso ya tenía que estar movido sin que hubiese tenido que venir yo a decirlo, así que se marchó a buscar al jefe de sección para poder mover todo, pero esto no fue suficiente porque seguía sin poder entrar dignamente así que decidí irme a hablar con la encargada de la tienda la cual me dijo que tenían que revisar ese pasillo, y yo le dije que que solo ese pasillo no, que lo que tenían que hacer era una revisión de toda la tienda, para poder ver si había más pasillos en los que ocurriese el mismo problema.Para finalizar el día decidí ir al cine del mismo centro comercial, y nada más entrar me encontré con la primera barrera arquitectónica, las puertas de los mismos no eran accesibles, es decir no se habrían de forma eléctrica, menos mal que iba en la con personal de seguridad si no me quedo en la calle esperando a que alguien me abra, lo que me pasó al salir porque me quedé atrancada. El cine no salió del todo bien porque las dos películas que quería ver una ya había pasado y la otra era demasiado tarde. Así que me fui a la bolera.

Pero ahí me esperaba otra sorpresita, cuando ya había apagado y me disponía a jugar me di cuenta que tras llevar un año en la cama he perdido toda la fuerza, además de tronco de brazos y no podía jugar. Así que me dirigí al punto de venta de entradas y comenté lo que me pasaba y allí me dijeron que me devolvía en el dinero pero pensándolo bien me preguntaron si había alguna forma en la que yo pudiese jugar, y les dije que sí que si alguien me ponía la bola en la canaleta yo podría lanzar sin problemas, y Tamara una de las trabajadoras de allí no dudo en ofrecerse a jugar conmigo, así que lo que se presentaba una tarde de mierda se presentó la mejor tarde de mi vida antes de pasar por la operación. Y a ella la quiero dedicar esta canción que lleva siendo himno de vida desde hace un año que estoy en la cama.

https://music.youtube.com/watch?v=h5CkzlfpmHk&feature=share

Los sueños se cumplen, aunque cueste.

Hace unos meses conocí a un grupo de gente y especialmente con dos de ellos hice especial amistad, Mario y Maikel. Con ellos dos he compartido muchas cosas en estos últimos meses de encierro.

Pero dió la casualidad que un día hablando con Mario me contó que trabajaba en las pistas del palacio de hielo, y ahí fue cuando creí que me volvia loca.

Llevaba tres años intentando patinar en las pistas en Navidades y nunca hay forma de que el Ayuntamiento de Madrid ponga una única pista con una entrada accesible.

Pues bien resulta que mi querido amigo trabaja en el palacio de hielo en las pistas. Y me prometió que me iba a invitar un día.

Están a punto de cerrar las pistas así que antes decidió pedirme que fuese un día a cumplir lo único que me quedaba por cumplir en este mundo, patinar.

Aquí os dejo unos vídeos y unas fotos para que veáis que si se quiere se puede.

Por último quiero agradecer a Mario por la invitación, su eterno cariño y apoyo cuando pensaba que no iba a poder y a Maikel por no abandonarme ni un solo segundo en esta loca pero bonita experiencia. ¡ Y PARA LOS QUE LO DUDABAIS, MIS DIENTES ESTAN SANOS.! Y AMENAZO CON VOLVER

Mi fiel compañera. 1 de Marzo día internacional de la silla de ruedas.

Porque te llevo en mi culo y no en mi cabeza. Me has enseñado a ser yo, a respetarme y ser valiente. Muchos se ríen porque me haces ser diferente, pero que royo sería ser todos iguales, ¿no?. Tenerte me ha enseñado algo muy valioso y es que a veces contigo cuesta llegar más a los sitios, pero siempre hay alguien dispuesto a echarte una mano para llegar a conseguir lo que siempre deseas. Gracias por estar en mi vida, porque sin ti no hubiese podido vivir muchas cosas, ni hubiese podido conocer a mucha gente que hoy son muy importantes para mi y que seguramente no estarían en mi vida. Por último gracias por enseñarme que aunque sentada en ti también se pueden hacer locuras y se puede hacer cosas como los demás aunque adaptadas a nuestra forma. Últimamente por cuestiones de salud estoy un poco parada pero se que aún me queda por pasar la mejor noche de mí vida y como siempre junto a ti.

https://youtu.be/-4qCQ_Abozw

Un cambio de vida radical

Soy Marina. Siempre he escuchado hablar de las escaras y hace año y seis meses me empezaron a salir, al principio eran controlables, pero luego ya no. En marzo de dos mil veinte apareció el Covid19, un bicho muy contagioso. 

Tenía cada vez más dolores, así que decidí ir al medico para que me las viesen, mis piedras volvieron en marzo de dos mil veintiuno y tuve que ingresar.

El ingreso era urológico pero también preocupaban mis escaras, así que llamaron a la enfermera que se encargaba de ello. Solicitó el traslado al ambulatorio de mi barrio, pues aún seguía donde vivía antes y  empezó a venir una enfermera a mi casa. Celia es un encanto, hace todo lo que puede para que mejore.

Me ha insistido en que fuera a Parapléjicos para ver a un cirujano plástico y me ha recomendado otras clínicas para consulta, pero me ha dado miedo ir por el Covid. No tenía ganas ni de salir a la calle, pisar un desperfecto con la silla me daba pavor. 

Un día Celia me dijo:

—Marina, me caben dos dedos  de profundidad en tu herida, cada vez está peor. Tienes que ir al cirujano plástico porque yo poco más puedo hacer. Necesita algo más que unos parches. Sé que te da miedo porque sabes que te van a decir lo que no quieres oír, pero mientras estés cargando peso sobre las heridas no podemos hacer nada.

Empecé a llorar, y entre sollozos dije:

—No quiero tumbarme, si me tumbais será mi fin. Prefiero aguantar a tener que llegar a eso.

Ya sabía que ese final no estaba lejos, pero dentro de mis pocas posibilidades trataba de hacer todo lo que nunca había hecho, rodearme de la gente que más quería y vivir la vida al máximo, aunque eso implicara que había que gastar un poco de dinero para llegar hasta allí porque solo se vive una vez y hay que aprovecharlo.

Al final ni siquiera salía a la calle, los dolores eran muy fuertes y mi economía se empezó a resentir. Caí en una depresión más grande de lo que ya tenía y varias veces tuve que ir a urgencias por los dolores de las escaras y solicité hablar con un psiquiatra, cosa que  me negaron.

En septiembre exploté. Me armé de valor, llamé al Hospital de Parapléjicos y pedí cita con el cirujano plástico. La cita llegó para noviembre. Tenía que esperar dos largos meses, pero los viví intensamente aunque con mucho dolor, que contrarrestaba con la droga más fuerte que podía. 

El día llegó a mi pesar y tuve que escuchar lo que ya sabía: me iba a la cama. También me dijo el médico que me tenían que operar, pero estaba pendiente de otra cirugía prevista para antes de Navidad, así que esta quedó pospuesta para enero. Llegó Navidad, pero no la operación prevista. Por culpa de la pandemia los quirófanos no funcionan al cien por cien y los enfermos crónicos estamos en un segundo plano por la urgencia del covid.

En la revisión anual de Parapléjicos hablé con el cirujano plástico y me dijo que la operación sería como muy pronto en verano, si no dentro de un año. El motivo es que hay más camas de hombres que de mujeres. Me pareció una respuesta machista, pero no supe qué contestar.  

Estar en la cama está siendo mejor de lo que pensaba. He asumido que no va a venir casi nadie a verme por el Covid, también he comprobado que no existo para mi abuela y mis tías. Ni siquiera son capaces de coger el teléfono para  ver cómo estoy. Quizá aparezcan cuando ingrese en Toledo, pero con un poco de suerte las heridas se cerrarán solas antes de que me llamen. Ellas se ahorrarán el viaje y yo me libraré de gente que no merece la pena.

Me han comprado una tablet. Tardo en escribir con ella, pero  intento no dejar de hacerlo porque sé que es lo único que me mantiene viva por dentro y por fuera. Esto no va a acabar conmigo porque como dice Pablo López aún me queda por pasar la mejor noche de mi vida.

(Relato realizado en el curso escribir la enfermedad)

Permiso concedido

Hace unos días, alguien a quien quiero mucho y conozco hace veinte años. Que en su día fue alguien importante para mí, porque fue una de las personas que se encargó de fomentar mi autonomía, mi poca autonomía, es decir, que yo pudiera sentirme como cualquier otra chica de mi edad y pudiese tener amigas y a su vez poder salir a la calle con ellas, ir de pellas por primera vez, en definitiva sentirme una más de la sociedad, que por desgracia hasta ese momento nunca me había podido sentir. La encargada de todo ello me pidió si podía usar uno de mis primeros relatos para su clase de teatro, y yo sin saber muy bien lo que iba a hacer le dije que sí, y ahora una vez que yo la he pedido permiso aquí tenemos el resultado. Y la verdad no ha quedado nada mal. Gracias Conchi por qué veinte años después me sigues teniendo presente, y sobre todo gracias por estar en este pequeño espacio dónde cada día intento plasmar con letras lo que siente mi corazón. Vamos a por otros veinte años más.

Conchi representando mi primera silla de ruedas eléctrica.

David y su primera silla de ruedas eléctrica

Este relato también es parte del ejercicio qué me mandaron en la biblioteca, solo que publicado en tercera persona.

David tuvo una infancia demasiado complicada, pero en 2005 eso cambio.

Por fin abandono la casa en la que se había criado, en la cual se supone que debería de tener su vida hecha pero no, no era así, subida empezaría a partir de ese momento.

Ahí aprendería a valerse por sí mismo dentro de sus posibilidades y su gran dependencia.

Quizá llego tarde demasiado tarde pues él ya tenía 19 años. Se había perdido su adolescencia, pero lo que no sabía era qué lo mejor estaba aún por llegar.

Al empezar a vivir en la casa nueva por fin empezó a salir a la calle solo con los amigos que había hecho en el instituto y que hasta ese momento habían empujado su silla cuando salían junto pero eso no quedó ahí, y es que también llegaron otras cosas cómo prácticas en empresas, salidas a conciertos boleras…

Todo esto gracias a su fiel compañera compañera de cuatro ruedas que le acompañaba dónde su mente podia imaginar. Darse cuenta de cómo es realmente la vida real le costó mucho al muchacho, pero poco a poco y con ayuda de su gente lo fue consiguiendo, y en la medida de lo posible tomando el las riendas de su propia vida junto todo esto fue posible gracias a los apoyos tanto de su familia cómo de una asociación cercana que le proporcionaba asistentes para sus tareas personales.

Empezó a hacer una vida mucho más normal, por lo que no solo su ánimo mejoro sino que también podía hacer planes más acordes a la gente de su edad.

En uno de esos planes pudo conocer a una chica, se llamaba Marina, empezaron a hablar para conocerse mejor y resultó que tenían muchos gustos en común.

El primer fin de semana fueron over un partido de baloncesto… A los tres meses estaban viviendo juntos, por qué habían encontrado una casa adaptada en el centro de Madrid. Estaban encantados porque ya tenían lo que siempre habían deseado, amigos, trabajo, pareja… Y tres meses después de vivir juntos, decidieron casarse.

La decisión no fue fácil coma porque había mucha gente que no estaba de acuerdo, por el qué dirán, pero les dió igual.

Los dos estamos felices, qué era lo que les importaba. Al año y medio de casados pasó algo que nadie esperaba, Marina tubo una falta en la regla, pero a los pocos días empezó con mareos y con vómitos.

Ahí fue cuando acudió a su médico de cabecera, quién le derivo al ginecólogo.

Este fue quién la dijo que estaba embarazada de tres meses.

A partir de ahí fueron plenamente felices pués tuvieron un pequeño que les dió toda la felicidad que les faltaba.

Una rubia con dos tornillos de menos en la cabeza

Hace muchos años, más o menos dieciocho, o quizás alguno menos, yo estaba estudiando el segundo ciclo de la eso en el i.e.s parque Aluche.

Por aquel entonces había dos técnicos encargados de las personas con alguna discapacidad.

Una de ellas siempre fué especial, porque desde el primer momento en el que entró al centro siempre tuvo claro cuales eran sus derechos, pero lo más importante, nunca olvidó que nosotros teníamos obligaciones, pero lo más importante, también teníamos derechos.

Y ella se encargaba de que fuesen cumplidos. Tanto es así que ella es una de las promotoras de mi independencia, gracias a ella, a la enfermera que estuviese en cada momento y a los fisioterapeutas pude cumplir mi sueño de salir con mis compañeras en el recreo, aún sin tener la silla eléctrica para poderme mover yo sola.

Desde que salí del instituto, que yo recuerde, no nos hemos vuelto a ver, pero en menor o mayor medida nunca hemos llegado a perder el contacto.

Hace prácticamente un año que este blog abrió sus puertas, y desde entonces he compartido muchas de las publicaciones qué hay en él con mis contactos.

Hoy esta rubia de la cuál os estoy hablando me ha dado nuevamente una gran lección.

Llevo desde el sábado tirada en la cama por culpa de unas malditas escaras que no me dejan vivir, desde hace más de un año. El jueves cuando fuimos al médico y escuché lo que llevaba tiempo evitando escuchar, y es que me tenía que tumbar en la cama y solo podía levantarme 2 horas al día por la mañana y 2 horas al día por la tarde. Casi me da un infarto, la verdad es que no me lo he tomado nada bien, porque he tenido que dejar todo lo que tenía hasta ahora. En la cama hacer cualquier cosa me cuesta horrores, así que me desánimo muchísimo, pero ayer, una rubia loca que hace mucho que no veo me dió una gran lección y fue que el que algo quiere algo le cuesta y hay que luchar siempre por lo que se quiere. Cuando fuí a contarle que estoy en cama con escaras, ella me comentó que tenía pendiente hablar conmigo porque quería pedirme permiso para utilizar un texto mío en su clase de teatro.

Sin ella saberlo, me revivió, me devolvió las ganas de seguir trabajando, aunque con una y mil dificultades de por medio.

Y así fue, por qué me puse a trabajar y pasar un texto a limpio para ponerlo en el blog, y así ella lo pudiese usar para su clase, pero ya trabajado y revisado.

Gracias porque a pesar de la distancia y los años sin vernos aún sigues valorando mi trabajo. Se te echa de menos.

Momentos

Cada momento de la vida es diferente, y por suerte o por desgracia a unos nos toca luchar un poco más que a otros.

Como se suele decir unos nacen con estrella y otros estrellados. Pués yo debo ser de las segundas, porque desde 2018 todo y cuando digo todo es todo me va de mal en peor, me han operado yo que se la de veces, he tenido mogollón de infecciones de orina que me han dejado ingresada con medicamentos super agresivos, me han salido piedras en el uréter que casi me mandan al otro barrio varias veces.

De tantos ingresos como he tenido me han salido escaras en varios sitios de mi cuerpo, me he tenido que quedar en mi casa sin poder salir, porque el simple hecho de coger una piedra con la silla me hacía llorar de dolor.

Dejé de coger autobuses por miedo a coger el covid, pero también porque ir en transporte público significaba dolor, mas de lo que creéis. Pero nunca he dejado a nadie tirado cuando me necesitaban a pesar de todo.

Desde pequeña las relaciones sociales nunca se me dieron bien, tenía en clase a una compañera que me hacía sentir como la mierda. Me separaba de todos, y solo unos pocos sacaban la cara por mi.

Gracias a eso y a que el colegio me cogía a un montón de distancia nunca he tenido amigos de verdad, hasta llegar al instituto. Pero aunque empecé a tener más vida social, nunca he conseguido realmente ser capaz de mantener lo que empiezo.

Hace dos años aproximadamente entré en una plataforma política, donde en principio no entendía absolutamente nada, pero poco a poco fui viendo que tenía que luchar por mis derechos, y que estar en un grupo entre iguales la verdad es que molaba. Pero llegó el momento en el que empecé a hacer amistades, ahí la cosa se me complicó más. El tiempo hizo que poco a poco me fuese metiendo en líos y perdiendo a la gente que hasta ese momento había considerado mi familia.

Se que he hecho daño a mucha gente, dentro y fuera de la plataforma, y durante este tiempo me han hecho preguntas que no he sabido responder, pero creo que hoy ha llegado el momento de poder contestarlas ¿Porque siempre yo? Intento ser lo más participativa posible, porque en el cole no me daban la posibilidad de ayudar, en el instituto fue cuando empecé a hacer cosas. Durante todo este tiempo he perdido a mucha gente, demasiada.

Cada vez es más duro ver como me voy quedando sola poco a poco.

Pero hoy he oído lo que llevaba tiempo evitando, una de mis escaras estaba para operar, y tendría que tumbarme en la cama y levantarme dos horas por la mañana y dos por la tarde. Todo eso hasta la operación, pero después quedaría lo gordo.

Cuando he escuchado esto casi me da un telele, se me para la vida, lo poco que tenía lo pierdo. Sé que es injusto hundirme, porque hay gente que está peor que yo, pero va a ser muy duro verme postrada en una cama, atrofiandome y sola. Por eso cuando estoy bien lo doy todo y más, porque un buen día puede llegar algo que me deje sin poder hacer absolutamente nada. Lucha, lucha mientras puedas y tengas fuerzas. Sin importar lo que venga detrás

DÍA MUNDIAL DE LA ESPINA BIFIDA E HIDROCEFALIA. 25 DE OCTUBRE

Hoy 25 de octubre es el día mundial de la espina bífida e hidrocefalia, dos enfermedades con las cuales nací pero que no me han hecho ver la vida de diferente forma que el resto de la gente. Esto no es por otra cosa que por la educación que he recibido por mi madre desde que era pequeña. Ella siempre me ha enseñado que tengo que luchar a pesar de las dificultades de la vida, ya que nada te lo dan regalado y cuando realmente deseas algo tienes que pelear por ello como cualquier ser humano, pero afortunadamente o desgraciadamente, según como se mire hay personas que tenemos que luchar un poquito más para llegar a nuestras metas, bien porque nuestras enfermedades nos pongan trabas en el camino o porque la misma sociedad nos las ponga, o incluso nosotros mismos nos llegamos a poner barreras mentales que hacen que nos sea muy difícil continuar con nuestras actividades porque podemos coger miedo al rechazo incluso. Mi vida con estas enfermedades no ha sido fácil pues además tienen asociadas otras enfermedades que dificultan mi día a día como son una hemiplejia izquierda que hace que todo el lado izquierdo de mi cuerpo vaya más lento y esté un poco más atrofiado que el derecho. La verdad es que las hemiplejias son más de la parálisis cerebral y no saben muy bien de donde viene en mi caso, pero como no se puede corregir y me toca convivir con ella pues decidieron no hacerme pruebas para investigar, total, seguiríamos siendo fieles compañeras de viaje. También tengo asociada incontinencia, tanto urinaria como fecal, esto siempre me ha traído más problemas, ya que siempre me han dado apuro los escapes, por miedo a que se rían de mi o al rechazo. Desde que empezaron mis primeros pasos en la enseñanza todo fueron problemas, ya que encontrar un colegio de integración de motóricos era complicado y más cuando él/la alumno/a necesitaba un sondaje cada poco tiempo. No me cogían en ningún sitio ya que nadie me podía sondar, por lo que hubo que conseguir un informe del urólogo que dijera que durante el tiempo que estuviera en el colegio no necesitaba sondarme, solo cambiarme de pañal, aunque eso fuera perjudicial para mí por las infecciones. Otra lucha continua era el tema rehabilitación, si me la daban en el colegio me echaban del hospital, ya que la política del hospital era que todo a los colegios. Mi madre estuvo en una pelea constante para conseguir que estuviese en el hospital hasta los 18. Otro tema con el colegio es que no había de motóricos en todos los barrios, por lo que yo por ejemplo vivía en embajadores y tenía el colegio en Vallecas. Eso hacía que la gente con la que me llevaba bien de clase estuviera lejos de mí y cuando yo saliera al parque a jugar ellos no estuvieran allí, si no otros niños diferentes con otros amigos diferentes, que, aunque me integraban ya tenían su pandilla del colegio ya hecha por lo que era más difícil para mí. Mi madre suplía las carencias de amigos del colegio llevándome también a clases de inglés y de teatro que yo recuerde, donde me relacionaba con niños de mi edad. Cuando llegué al instituto mi madre intentó acercarme al barrio, pero desde educación dijeron que no, ya que debía tener todos los medios de la integración, por lo que exigió que si se me sacaba del barrio fuese con todos los medios, incluyendo enfermera y todo. Esto me hizo empezar el curso un mes más tarde, ya que la enfermera llegó con retraso. Cuando estaba a punto de terminar cuarto de diversificación llego mi tutor de la once y me dijo que porque no dejaba de estudiar y me ponía a vender cupones a lo que yo les dije que no, que para algo estaba luchando por sacarme la eso y lo otro en caso de necesidad se podía hacer después. Seguí haciendo la eso y cuando termine empezó el gran problema por saber que narices hacer con mi vida, ya que un bachillerato por nivel no iba a ser capaz de seguirlo y los ciclos no había ninguno accesible para mí por el tema manipulativo. Al final nos decantamos por gestión administrativa, que con adaptación en mecanografía podría cursarlo sin problemas. Pero los problemas no acababan ahí, yo seguía en un instituto de integración, pero en los ciclos ya no había integración, por lo que por el cupo de plazas de ese año se llenaban las plazas en las rutas y había espacio para todos menos para uno, por lo que todos nos quedamos sin ruta. Empezó ahí una temporada de movilizaciones, ese año volví a empezar las clases tarde, ya que no empecé hasta que no conseguimos ruta.  Ese año yo empecé a usar a días sonda fija por lo que podía salir con mis compañeras a dar una vuelta o incluso había días que me sondaban antes para poder salir. A partir de ahí mi vida cambió para siempre. En el segundo año nos cambiamos de casa y empecé a usar silla eléctrica, lo que me dio más movilidad Cuando terminé el ciclo entre en una residencia. de discapacitados a hacer cursos y a coger más autonomía, no me fue muy bien la experiencia. Después empecé con la búsqueda de trabajo, pero no salía nada así que empecé a hacer cursos y prácticas hasta que en una entrevista me cogieron en Ilunion donde estoy actualmente, aunque estoy de baja desde hace tres años por problemas urológicos y de operaciones. Durante estos tres años prepararme oposiciones, intento fallido y ahora me he dedicado a intentar he empezado unos cursos en una asociación de vecinos. Empecé mi militancia en más Madrid y he creado el sectorial de diversidad funcional donde participo activamente y puedo decir que he conocido a gente que considero amigos e incluso familia.