Un confinamiento semi obligado

1 Una vida bastante activa

Desde que era pequeña mi madre siempre ha luchado por qué fuese lo más autónoma posible. 
La gran autonomía llegó cuando yo tenía 19 años
Ahí fue cuando me mudé a Carabanchel con mi familia, antes vivía en Embajadores, un barrio antiguo donde ni siquiera podía salir de mi casa, porque la silla eléctrica que tenía se quedaba encajada en el ascensor, porque éste se hundía y no había forma de salir.
Cuando por fin conseguía salir del ascensor por la fuerza bruta, el siguiente impedimento que encontraba era salir del portal, en el cuál había que bajar un escalón.
Una vez en la calle empezaban los problemas propios de la sociedad, aceras mal hechas, autobuses sin rampa o con ella estropeada, por lo que me tenía que tirar interminables minutos hasta que podía coger un autobús. 
En el metro ya va subiendo la complicación, porque muchas, por no decir demasiadas de las estaciones que hay no tienen ascensor y si lo tienen muchas veces está estropeado.
Otro de los los retos fundamentales para mi fué encontrar un empleo, pero no podía superar un número de horas para no dejar de percibir la pensión.
Con mucha paciencia todo esto llegó, tras pasar por un ciclo de grado medio que tuve que hacer por obligación, porque no había otra cosa, todos los ciclos que había eran de utilizar las dos manos, así que éste era el único que medianamente me podían adaptar a mis capacidades. Al terminar el ciclo hice las prácticas en una empresa de once, donde no me fué demasiado bien. Al terminar empecé a hacer cursos de formación hasta que me salieron otras prácticas, ésta vez en servimedia, donde aprendí bastante la verdad. Ahí dure poquito porque me llamaron del ayuntamiento para hacer seis meses en el Samur Social.
Este ha sido y será el trabajo que recordaré con más cariño, por el compañerismo que hay alli. De ahí pasé unos años sin nada haciendo cursos etc, hasta que me salió un trabajo en Ilunion, para trabajar en la campaña 012. Aprendí mucho, pero aquí fué donde empezó todo a torcerse en cuanto a mi salud.

2 En 2008 empieza a flaquear mi salud

A partir de este año las infecciones de orina empiezan a ser cada vez más frecuentes, las sondas cada vez se me salían más, y cada vez tenía más miedo de salir a la calle o ir a trabajar y tener un incidente poco deseado.
Debido a esto tuve que dejar de trabajar y coger la baja, que fuí encadenando por una cosa y por otra. 
Tras mucho pelear conseguí que me volvieran a mandar a parapléjicos, y allí vieron cual era la solución más factible para mi problema, con tan mala pata que no funcionó. Tuvimos qué esperar a que todo cicatrizarse bien y así poder volver a intervenir. Yo cada vez tenía menos esperanzas de qué eso saliese bien algún día y poder volver a tener una vida normalizada.
Por fin llegó el momento de la intervención, la recuperación fue muy lenta, ya que me tiré 3 meses en la cama. Pero al final parece que todo cicatrizo bien y a día de hoy estoy haciendo una vida normal dentro de mis posibilidades.
Después de la intervención estuve una buena racha sin infecciones de orina, pero de repente me empezaron a dar tan fuertes como no me habían dado nunca.Estuve mucho tiempo con dolor en el costado derecho, y un día me levante con ese dolor muchísimo más fuerte, así que decidí irme a urgencias. Allí a pesar de que yo les dije qué que no era una simple infección de orina, ellos insistieron en que sí y me mandaron para casa. No hice nada más que llevar a mi barrio y el dolor volvió a aparecer, esta vez muchísimo más fuerte. Tuvieron que llamar a la ambulancia, que obviamente no estaba adaptada. Para trasladar mi silla tuvieron que activar Samur Social, pero es que para colmo de males el aviso que dieron no fue para un cólico, si no para un ataque de nervios, con lo cual mandaron una ambulancia con una psicóloga, y yo cuando lo vi, me dio por reírme y decirle qué de ataques de nervios sabía yo mucho últimamente, que no tenía ningún problema en montarle un circo en un momento. Y hay fue cuando todos se echaron a reír. Cuando llegue al 12 de octubre, me dijeron que efectivamente yo no tenía una infección de orina, que lo que yo tenía era una piedra atrancando el uréter, y por eso no paraba de dolerme.
Para quitar el dolor lo que hicieron fue ponerme una sonda en el riñón, que permitía que aunque el uréter estuviese atrancado el pis podía seguir saliendo. 
Una vez solucionado el problema, es decir que yo ya podía hacer pis, me mandaron a mi hospital de referencia, y allí fue dónde estuve creo que un mes ingresada para quitarme la infección que me habían causado las piedras que tenía. 
Me hicieron varias litotricias, y al final consiguieron deshacer las piedras que tenía, pero nunca me imaginé la vida de sobresaltos que me esperaba a partir de ese momento. 
Las piedras se fragmentaron, pero muchas de ellas se quedaron en la vejiga y de ahí no hay forma de qué puedan salir.
En una o dos ocasiones he vuelto a tener piedras atrancadas en un uréter.
Esta última vez fue en marzo del 2021, pase de 37 y medio de fiebre a 41 en una hora, y cuando llegue al 12 de octubre, prácticamente no sabía lo que decía, para ser exactos los dos o tres primeros días que estuve allí no recuerdo absolutamente nada de ellos.
Creo recordar que estuve unos 20 días ingresada, otra vez con una obstrucción en el uréter. Y por lo tanto me tuvieron que poner nuevamente una nefrostomía, qué aún a día de hoy sigo llevando puesta, por qué los médicos tienen miedo de que si me la quitan me pueda dar otro cólico e irme para el otro barrio. Estos problemas urinarios me han ido mejorando, estoy más tranquila  poco a poco de todo lo que tenía porque cada vez me daba más miedo estár lejos de mi casa, o de gente qué yo supiera qué si me pasaba algo me podían echar una mano. Pero es que las piedras no vinieron solas, con tanto ingreso aparecieron las terribles escaras, esas que yo siempre había dicho que nunca iba a tener, pero de tanto ingreso al final hicieron su aparición. 
Cuando por fin me iba encontrando un poquito mejor aparece un bicho que nos deja confinados en casa a nivel mundial.
Pero eso ya será otro capítulo.

3 Nada fue fácil

El o la que crea que todo fué de color de rosa, está muy equivocado. Cuando ví que mi poca autonomía  se iba a la porra me hundí completamente. Pensé que no quería seguir viviendo, porque tener que depender  toda la vida de alguien que me cambiara un pañal para el resto de mi vida. Me encerré  en mi casa sin salir prácticamente nada. No quería  saber  nada absolutamente de nadie. Perdí a dos parejas, y solo salía a la calle para ir al médico y para ir al Islazul, y no porque yo quisiera, si no porque mi gran amiga Sandra, que aún a riesgo de perder su trabajo me obligaba a salir todos los días un rato para ir a dar unas vueltas con ella. Mi querido David, también estuvo ahí incansablemente,aunque también había días que le mandaba a freír monas Otra gente intento estarlo, pero termine por echarla de mi lado, cosa de la que ahora me arrepiento enormemente. Por qué por aquel entonces no era consciente del daño que estaba haciéndoles a la gente que verdaderamente me importa. Han tenido que pasar muchos años, para empezar a darme cuenta de la realidad, y he tenido que perder a quién más quería en este mundo  para darme  cuenta que socialmente me queda mucho por hacer. 
En casa tampoco lo he puesto, ni lo estoy poniendo nada fácil, debe ser que la salud mental se ceba con los que más quieres, y cuando te quieres dar cuenta ya es demasiado tarde.

4 Empiezo a mejorar y llega un bicho llamado COVID19

Pues eso que cuando todo empezaba a mejorar un poco llego un bicho qué puso nuestras vidas patas arriba.
Se cebo con la vida de miles de nuestros mayores y de no tan mayores, los investigadores tuvieron que ponerse a buscar una vacuna para paliar los efectos de tan temido bicho.
Desde el día 14 de marzo hasta el día 14 de junio estuvimos confinados, y solo nos dejaban salir por horarios, según las medidas que establecía el gobierno central. Nos obligaron a empezar a usar mascarillas para frenar los contagios. Al principio no pusieron un tope de precio por lo que en cada sitio las cobraban a lo que les daba la gana, y además como todo el mundo las necesitaba se agotaron en todos los sitios.
Mis vivencias como persona con discapacidad fueron muchas la verdad, en cuanto a lo sanitario me sentí dejada de la mano de Dios, por qué dio la casualidad de qué en ese momento estaba sin urólogo en Madrid, y Ayuso decidió que cerraba las listas para acceder a nuevos médicos, así que me vi sin nadie que me cambiara la sonda aquí en Madrid.
Menos mal que apareció un ángel de la guarda y conseguí arreglarlo y por lo menos poder cambiarme las sondas todo el tiempo que estuvimos confinados y sin poder acceder a médicos nuevos.
Para colmo de males, por si teníamos poco, estuve con problemas digestivos que me hacían tener muchas diarreas y me dejaban en cama por tiempo indefinido.
Cuando por fin abrieron las listas y me pudieron mandar al digestivo me diagnosticaron que tenía intolerancia al gluten y a la lactosa y ahí se solucionaron todos mis problemas.
Aunque estaban en un segundo plano, nunca me podía olvidar de mis escaras que aunque me daba miedo ir al médico, cada vez estaban peor, y sobre todo cada vez me dolían más, cada vez salía menos de mi casa porque además el barrio no acompaña demasiado en cuanto a accesibilidad.
Arreglaron las aceras de la Avenida del Euro en mayo y dos meses o tres después ya se  estaba levantando todo, después de que me había tirado un año peleándome para que arreglasen la calle más cercana a mi domicilio, para por lo menos poder salir a dar una vuelta aunque fuese cerca de casa. Pero en vez de arreglarlo hicieron una chapuza y se quedaron tan anchos. Empecé a hundirme viéndome otra vez encerrada en casa, me subieron una de las pastillas, pero decidí qué un bicho no iba a poder conmigo, así que me puse en busca de lo que siempre me había gustado, pero nunca me había animado a hacer por falta de tiempo y de dinero.
Decidí qué era el momento de ponerse en la búsqueda de un curso de escritura, algo que siempre había tenido en la cabeza, y que hasta ahora no había podido hacer. Como ya suponía todos los que encontraba eran muy caros, pero dio la casualidad de qué en una asociación cultural que yo estaba inscrita había uno, y para mi sorpresa no era muy caro, así que me apunté.
No me fue demasiado mal, pero por problemas míos de salud y por el covid lo tuve que dejar.
Pero no os creáis que lo aparque del todo, ahí fue cuando apareció otro de mis muchos ángeles de la guarda, y esta vez hablo de Nuri, quién me ayudó a buscar un curso online de escritura para seguir aprendiendo. Fue entonces cuando empecé un curso con concha y Jordi, la verdad es que lo disfrute mucho, hasta que en marzo de este año volví a caer bastante enferma, esta vez por culpa de una piedra que se quedó atrancada en el uréter izquierdo, desde entonces ya no conseguí ponerme al día en el curso, y mi salud no logró mejorar mucho que digamos. Desde entonces llevo con una sonda en el riñón que al principio me dió mil y un problemas. También me quedé bastante floja por lo que me iba cayendo cada dos por tres cuando me desequilibraba. Y ya por fin cuando la nefrostomía se quedó quietecita, y me vacunaron de la Covid mis escaras fueron empeorando cada vez más.

5 Marzo de 2021. Me empieza a curar una enfermera en casa.

Después del ingreso, se decide cambiarme de ambulatorio a Carabanchel para que pueda empezar a venir una enfermera del ambulatorio un día en semana a curarme las escaras porque cada día van peor.

Cada vez me duelen más y soporto menos salir a la calle, pero aunque intentan convencerme de que tengo que tumbarme, al menos al medio día me resisto a que tengo que parar, a que mi vida ha terminado por lo menos por unos cuantos meses o incluso más, así que como buenamente puedo y cada vez con más dolores sigo con mi vida.

Intentan convencerme para que pida cita en Toledo, en Parapléjicos, pero me resisto porque se que ahí de verdad va a llegar el fin, por suerte con el Covid aún se siguen haciendo muchas cosas online así que me entretengo buenamente. Además me apunto a los talleres de la biblioteca y la verdad que como está cerca de casa pues voy y vengo con facilidad.

Pero llegó un momento que ya no puede más, y por fin me convencieron para llamar a Parapléjicos, pero la cita no fue inmediata, tardaron dos meses en dármela, así que sabiendo que iba a llegar el fin esos dos meses disfrute todo lo que pude y más, también perdí a algunas personas a las que adoro, pero como dicen por ahí, no se puede tener todo en esta vida.

Parapléjicos y el cirujano plástico.